AI 챗봇이 수년간 잘못된 진단 끝에 여성의 희귀 질환을 발견한 방법

Como chatbot de IA descobriu condição rara de mulher após anos de diagnósticos errados

Folha de Sao Paulo · 🇧🇷 São Paulo, BR Danielle Herbert PT 2026-04-15 01:00 Translated
ChatGPT가 웨일스의 한 젊은 여성이 수년간 의사들의 잘못된 진단 끝에 자신의 희귀 건강 상태를 발견하는 데 도움을 주었습니다.
ChatGPT가 웨일스의 한 젊은 여성이 수년간 의사들의 잘못된 진단 끝에 자신의 희귀 건강 상태를 발견하는 데 도움을 주었습니다.

피비 테소리에르는 웨일스의 수도 카디프 출신으로 23세입니다. 그녀는 불안, 우울증, 간질 진단을 받았으며, 응급실에 계속 방문하면 정신 건강 환자로 취급될 것이라는 의사들의 경고를 받았다고 말합니다.

테소리에르는 발작을 일으켜 3일간 혼수 상태에 빠졌습니다. 병원에서 퇴원한 후, 이전 진단에 좌절한 그녀는 인공지능 챗봇에 자신의 증상을 입력했습니다.

그녀는 이 도구가 유전성 경직성 하반신 마비를 포함한 다양한 질환을 제안했다고 말합니다. 테소리에르는 이 질환을 일반의에게 제시했고 유전자 검사로 진단이 확인되었습니다.

카디프 및 베일 대학교 건강 위원회는 "우리 진료에서 피비의 경험을 알게 되어 유감스럽게 생각한다"고 밝혔습니다.

레베카 톰린슨 일반의 클리닉은 AI 챗봇과 같은 도구로 건강 문제를 검색하는 사람들에게 결과를 의료 전문가와 논의할 것을 권고합니다.

영국 옥스퍼드 대학의 최근 연구는 AI를 건강 조언에 사용하는 사람들이 좋은 결과와 나쁜 결과를 모두 받아 어떤 조언이 신뢰할 수 있는지 식별하기 어렵다고 결론지었습니다.

테소리에르는 병원이 자신의 진단에 직면한 어려움을 이해하지만, 자신의 경험이 "매우 외로웠기 때문에" AI에 의지해야 했다고 말합니다.

"들려주기 위해 싸워야 했어요," 그녀는 회상합니다.

"어린 시절 내내 걸음을 절뚝거렸어요. 엉덩이 관절이 없이 태어나 아기 때 수술을 받았죠. 그래서 그것과 관련이 있다고 생각했어요."

그녀는 어릴 때 균형 문제도 있었고 운동 조정에 영향을 미치는 운동실조증 검사도 받았습니다. 하지만 그녀는 운동실조증이 아니었습니다.

약 4년 전 19세였을 때, 테소리에르는 직장에서 기절하고 발작을 일으켰습니다. 하지만 그녀는 의사들이 불안이라고 말했으며, 이것이 의료 기록에 추가되었다고 말합니다.

"불안의 병력이 없었어요, 매우 행복하고 활기찬 사람이었죠," 그녀는 말합니다.

테소리에르는 2022년에 간질 진단을 받고 약물 처방을 받았다고 말합니다.

하지만 2024년 12월, 그녀는 다시 몸이 좋지 않아 간질 약물을 계속 복용할 수 없었고, 이로 인해 더 많은 발작이 일어났습니다.

테소리에르는 걷는 데 어려움을 겪었고 간질 환자가 경험하는 신경학적 상태인 토드 마비로 잘못 진단되었습니다. 이 상태에서는 발작 후 잠시 일시적 마비가 따릅니다.

2025년 1월, 그녀는 계단에서 넘어져 3개월간 병원에 입원했으나 검사는 결론을 내리지 못했습니다.

그러다 2025년 7월, 심각한 발작으로 피비 테소리에르는 3일간 혼수 상태에 빠졌습니다. 회복했을 때, 한 의사는 그녀에게 간질이 아니라 불안이 있다고 말했습니다.

그때 테소리에르는 자신의 증상을 ChatGPT에 입력했습니다. 챗봇은 유전성 경직성 하반신 마비를 포함한 가능한 질환 목록으로 응답했습니다.

"파트너와 여러 번 이 문제를 분석하며 '의사에게 갈까?', '안 갈까?', '무엇을 해야 할까?', '확실히 이건 아닐 거야'라고 물었어요," 그녀는 회상합니다.

다행히 일반의는 이것이 "그럴듯한 이유"일 수 있다는 데 동의했습니다. 유전자 검사로 AI의 제안이 확인되었습니다.

NHS(영국 공중보건서비스)는 유전성 경직성 하반신 마비를 앓는 사람이 얼마나 되는지 알 수 없다고 밝혔는데, 이 질환은 종종 진단되지 않기 때문입니다.

증상은 물리치료로 조절할 수 있습니다.

테소리에르는 증상 때문에 특수교육 필요 학생 교사로 일할 수 없게 되었고 휠체어를 사용합니다.

이제 그녀는 심리학 석사 과정을 밟으며 경력의 새로운 길을 모색하고 있습니다. 그녀는 여전히 "사람들을 돕는 일을 하고 싶다"고 말합니다.

카디프 및 베일 건강 위원회 대변인은 "개별 환자의 사례에 대해 논평하는 것은 부적절하므로 더 이상의 논평은 삼가겠다"고 밝혔습니다.

"카디프 및 베일 대학교 건강 위원회에서 받은 진료의 어떤 측면이든 논의하고 싶다면 당사의 관계 팀에 연락해 주시기 바랍니다."

레베카 톰린슨 일반의 클리닉은 웨일스의 카디프 및 글래모건 밸리 지역을 진료합니다. 그녀는 "일반의가 모든 것을 아는 것은 어렵습니다. 그리고 NHS에 대한 압박이 커지면서 우리는 더 많이 알아야 합니다"라고 강조합니다.

"정보를 가져오는 환자들은 그들이 무엇을 생각하고 있는지 이해하고 더 명확하게 논의를 안내하는 데 도움이 됩니다," 그녀는 덧붙입니다.

톰린슨에게 AI 도구는 "전문 의료인과 상담하여 우려 사항을 더 자세히 논의해야 하는 좋은 출발점"입니다.

"환자들이 정보를 갖고 오는 것은 유용하지만, 의사는 환자에게 개방적이고 수용적이어야 합니다. 의료 서비스는 양방향 대화여야 합니다."

AI는 우리 일상의 점점 더 많은 부분이 되고 있지만, 의료 지원 목적으로의 사용은 의견을 나누고 있습니다.

연초에 옥스퍼드 대학의 한 연구는 AI 챗봇이 사용자에게 위험을 초래할 수 있는 부정확하고 일관성 없는 의료 조언을 제공한다고 결론지었습니다.

이 연구는 AI를 의료 지원에 사용하는 사람들이 일부 좋은 답변과 나쁜 답변을 모두 받아 어떤 조언을 따라야 할지 식별하기 어렵다고 결론지었습니다.

1월, 미국에서 ChatGPT Health가 출시되었습니다. 이는 개발사인 OpenAI에 따르면 사람들의 의료 기록을 분석하고 "더 나은 답변"을 제공하기 위한 챗봇의 새로운 기능입니다.

해당 회사는 이 기능이 "진단이나 치료"를 위한 것이 아니라고 밝혔지만, 2억 3천만 명이 매주 챗봇에 건강과 웰빙에 대한 질문을 보냅니다.

활동가들은 ChatGPT Health의 기밀 건강 데이터 접근에 대한 우려를 제기했습니다. 하지만 OpenAI는 이 기능이 "의료 서비스를 대체하는 것이 아니라 보조하기 위해" 설계되었다고 밝혔습니다.

이 기능이 다른 국가에 도입될지, 또는 언제 도입될지는 확실하지 않습니다.

사용에 대한 논쟁이 계속되고 있는 가운데, 수백만 명의 사람들, 피비 테소리에르를 포함하여, 소셜 미디어 피드 개인화, 스마트폰 사진에서 친구와 가족 찾기, 일상 문제에 대한 조언 구하기와 같은 작업에 AI 도구를 점점 더 많이 사용하고 있습니다.
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O ChatGPT ajudou uma jovem no País de Gales a descobrir sua rara condição de saúde, após anos de diagnósticos errados por parte dos médicos. Leia mais (04/14/2026 - 13h00)

O ChatGPT ajudou uma jovem no País de Gales a descobrir sua rara condição de saúde, após anos de diagnósticos errados por parte dos médicos.

Phoebe Tesoriere é da capital galesa, Cardiff, e tem 23 anos. Ela conta ter recebido o diagnóstico de ansiedade, depressão, epilepsia e foi alertada pelos médicos que seria tratada como paciente de saúde mental, se continuasse retornando ao pronto atendimento.

Tesoriere sofreu uma convulsão e passou três dias em coma. Ao sair do hospital, frustrada com os diagnósticos anteriores, ela colocou seus sintomas no chatbot de inteligência artificial.

Ela conta que a ferramenta sugeriu diversas condições, incluindo paraplegia espástica hereditária. Tesoriere apresentou a condição para seu clínico geral e testes genéticos confirmaram o diagnóstico.

O Conselho de Saúde da Universidade de Cardiff e Vale afirma que "lamenta saber da experiência de Phoebe no nosso atendimento."

A clínica geral Rebeccah Tomlinson orienta as pessoas que pesquisarem sobre problemas de saúde com ferramentas como chatbots de IA a discutir os resultados com profissionais de medicina.

Um recente estudo da Universidade de Oxford, no Reino Unido, concluiu que as pessoas que usam IA para conselhos de saúde recebem resultados bons e ruins, o que dificulta a identificação de quais são os aconselhamentos confiáveis.

Tesoriere entende a dificuldade enfrentada pelo hospital no seu diagnóstico, mas conta que precisou recorrer à IA porque sua experiência foi "muito solitária".

"Tive que lutar para ser ouvida", relembra ela.

"Manquei por toda a infância. Nasci sem um soquete no quadril e passei por cirurgias quando era bebê. Por isso, achei que tivesse a ver com aquilo."

Ela também tinha problemas de equilíbrio quando era criança e foi testada para dispraxia, que afeta a coordenação física. Mas ela não tem dispraxia.

Quando tinha 19 anos, há cerca de quatro anos, Tesoriere desmaiou e teve uma convulsão no trabalho. Mas ela conta que os médicos afirmaram que era ansiedade, o que foi acrescentado aos seus registros médicos.

"Eu não tinha histórico de ansiedade, era uma pessoa muito feliz e vibrante", afirma.

Tesoriere conta que, em 2022, foi diagnosticada com epilepsia e teve medicamentos receitados.

Mas, em dezembro de 2024, ela voltou a se sentir mal e não conseguia continuar com sua medicação para epilepsia, o que causou mais convulsões.

Tesoriere tinha dificuldade para andar e foi diagnosticada erroneamente com paralisia de Todd, uma condição neurológica vivenciada por indivíduos com epilepsia. Nela, as convulsões são seguidas por um breve período de paralisia temporária.

Em janeiro de 2025, ela caiu de uma escada, o que a levou a três meses no hospital, com exames inconclusivos.

Até que, em julho de 2025, uma grave convulsão deixou Phoebe Tesoriere em coma por três dias. Quando se recuperou, um médico disse que ela não tinha epilepsia, mas sim ansiedade.

Foi então que Tesoriere colocou seus sintomas no ChatGPT. O chatbot respondeu com uma lista de possíveis condições, incluindo paraplegia espástica hereditária.

"Analisei a questão várias vezes com a minha parceira, perguntando 'vou ao médico?', 'não vou?', 'o que devo fazer?', 'com certeza, não pode ser isso'", relembra ela.

Felizmente, o clínico geral concordou que poderia ser uma "razão plausível". Os testes genéticos confirmaram a sugestão da IA.

O NHS (serviço de saúde pública do Reino Unido) afirma que não se sabe quantas pessoas sofrem de paraplegia espástica hereditária porque esta condição, muitas vezes, não é diagnosticada.

Os sintomas podem ser controlados com fisioterapia.

Tesoriere não consegue mais trabalhar como professora de alunos com necessidades educacionais especiais devido aos seus sintomas e usa uma cadeira de rodas.

Agora, ela busca um novo caminho na sua carreira, cursando um mestrado em psicologia. Ela afirma que ainda quer "fazer algo que ajude as pessoas".

Um porta-voz do Conselho de Saúde de Cardiff e Vale declara que "comentar o caso de uma paciente individual seria inadequado e, por isso, não podemos imitir mais comentários".

"Convidamos Phoebe a entrar em contato com nossa equipe de relacionamento, caso deseje discutir qualquer aspecto do atendimento que ela recebeu do Conselho de Saúde da Universidade de Cardiff e Vale."

A clínica geral Rebeccah Tomlinson atende a região de Cardiff e do condado de Vale of Glamorgan, no País de Gales. Ela destaca que "é difícil para os clínicos gerais conhecer tudo. E com as pressões sobre o NHS, precisamos saber ainda mais."

"Os pacientes que trazem informações ajudam a entender o que eles estão pensando e orientar a discussão com mais clareza", prossegue ela.

Para Tomlinson, as ferramentas de IA "são um bom ponto de partida, que deve ser seguido por uma consulta a um profissional médico para discutir as preocupações com mais detalhes".

"É útil que os pacientes venham munidos de informações, mas o médico precisa estar aberto e receptivo para o paciente. O atendimento médico precisa ser uma conversa de duas vias."

A IA vem se tornando cada vez mais parte do nosso dia a dia, mas o seu uso para fins de assistência médica divide opiniões.

No início do ano, um estudo da Universidade de Oxford concluiu que os chatbots de IA fornecem aconselhamento médico impreciso e inconsistente, que poderia representar riscos aos usuários.

A pesquisa concluiu que pessoas que usam IA para assistência médica receberam algumas respostas boas e outras ruins, o que dificulta a identificação de quais aconselhamentos elas devem seguir.

Em janeiro, foi lançado nos Estados Unidos o ChatGPT Health, uma nova função do chatbot para analisar os registros médicos das pessoas e oferecer "melhores respostas", segundo a empresa desenvolvedora, a OpenAI.

A companhia afirmou que a função não se destina a "diagnóstico ou tratamento", mas 230 milhões de pessoas enviam semanalmente ao chatbot perguntas sobre sua saúde e bem-estar.

Ativistas levantam preocupações sobre o acesso do ChatGPT Health a dados de saúde confidenciais. Mas a OpenAI afirma que a função foi projetada para "auxiliar, não para substituir a assistência médica".

Não se sabe ao certo se a função será introduzida em outros países, ou quando.

Enquanto o debate sobre seu uso segue acalorado, milhões de pessoas, incluindo Phoebe Tesoriere, usam cada vez mais as ferramentas de IA para tarefas como personalizar seus feeds nas redes sociais, encontrar amigos e familiares em fotos no smartphone e pedir conselhos sobre questões do dia a dia.

Este texto foi publicado originalmente aqui.

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