종이에 베어도 과다 출혈할 수 있지만, 혈우병과 함께 최선의 삶을 살아가는 법
Even a paper cut can mean I bleed profusely, but here's how I'm living my fullest life with haemophilia
Channel NewsAsia
· 🇸🇬 Singapore, SG
EN
2026-04-17 22:30
Translated
싱가포르에 약 280명의 사람들이 출혈을 멈추기 어렵게 만드는 이 희귀한 혈액 질환을 앓고 있습니다. 세계 혈우병의 날을 맞아 20세의 이르판 술라이만이 이 질환이 자신의 꿈을 좇는 것을 막지 않겠다고 말하는 이유를 공유합니다.
싱가포르에 약 280명의 사람들이 출혈을 멈추기 어렵게 만드는 이 희귀한 혈액 질환을 앓고 있습니다. 세계 혈우병의 날을 맞아 20세의 이르판 술라이만이 이 질환이 자신의 꿈을 좇는 것을 막지 않겠다고 말하는 이유를 공유합니다.
이 오디오는 AI 도구로 생성되었습니다.
어릴 적, 나의 가장 큰 소원은 다른 사람들처럼 "평범한" 사람이 되는 것이었습니다. 술래잡기를 하고, 자유롭게 뛰어다니며, 스포츠를 하나쯤 해보고 싶었습니다.
대신, 나는 거품 포장지에 싸여 있는 것처럼 느껴졌고, 작은 부상을 방지하기 위해 모든 움직임에 조심해야 했습니다.
제가 두 살이었을 때, 중증 혈우병 A로 진단받았습니다.
이 평생의 진단은 제 혈액에 출혈을 조절하는 데 필요한 응고 인자, 즉 제8인자가 부족하다는 것을 의미합니다.
저는 싱가포르에서 혈우병 A 또는 B를 앓고 있는 약 280명의 사람들 중 한 명입니다. 작은 상처도 장기간 출혈을 유발할 수 있으며, 멍과 관절 및 근육 내 출혈도 발생합니다.
제 발목은 "표적 관절"로, 출혈 후 종종 피가 고입니다. 이것은 예전에는 몇 주에 한 번씩 일어났습니다. 때로는 너무 심각해서 걸을 수 없을 정도였습니다.
작은 상처도 치명적일 수 있는 질환을 관리하는 것은 가족과 저에게 스트레스였습니다.
어릴 때, 나는 원숭이 봉을 타고 미끄럼틀을 내려오는 친구들처럼 될 수 없는 이유를 완전히 이해하지 못했습니다. 결국 나는 그들과 다르지 않아 보였으니까요.
부모님의 걱정은 열 배였습니다. 안전과 안녕을 걱정하는 것뿐만 아니라, 세 명의 다른 남매를 돌보는 동시에 제 질환 관리의 재정, 일정, 물류를 처리해야 했기 때문입니다.
걷는 법을 배우던 중, 나는 넘어져 발목을 다쳤습니다. 하지만 금방 회복하는 다른 아이들과 달리, 나의 부상은 제대로 낫지 않았습니다.
결과적으로 병원에 보내졌고 중증 혈우병 A로 진단받았습니다.
일주일에 두 번, 출혈 예방에 필요한 수혈을 받기 위해 KK 여성 및 어린이 병원을 방문해야 했습니다. 이 수혈은 30분에서 90분이 걸렸습니다.
귀찮고 집에 있는 것을 더 좋아해서 병원 방문을 건너뛰려고도 했습니다.
하지나 성장하면서 치료가 새로운 활동을 시도할 때 걱정을 덜어줄 수 있다는 것을 깨달으면서, 나의 마인드셋이 바뀌었습니다. 몸에 더 큰 해를 방지하는 유일한 방법이었기 때문에 치료를 엄격히 따르기 시작했습니다.
그래서 15번째 생일에 치료를 자가 투여하는 법을 배웠을 때, 독립을 향한 첫 걸음을 내딛은 것처럼 느껴졌습니다.
병원에서 일주일에 두 번 하던 수혈이 이제 집에서 편안하게 할 수 있게 되었습니다. 다치면 치료 용량을 늘리는 법도 배웠습니다.
처음에는 어려웠습니다. 정맥을 찾는 데 어려움이 있었고 치료 일정을 계획하는 것은 지루했습니다. 스스로 치료를 한다고 해서 병원을 완전히 피할 수 있는 것은 아닙니다 — 심한 출혈이 있으면 엑스레이와 물리치료 세션을 받으러 가야 합니다.
하지만 더 독립적이고 건강에 대해 책임감을 느끼고 싶었습니다. 그래서 인내했습니다.
이것은 큰 전환점이었습니다. 더 힘을 얻는 것뿐만 아니라 출혈도 줄어들었습니다. 더 중요한 것은 부모님께 제가 스스로를 잘 돌보고 있다고 확신시키고, 적어도 조금이나마 부담을 덜어드릴 수 있었다는 것입니다.
더 많은 독립성을 얻으면서, 더 활동적이 되어 또래들과 스포츠를 할 수 있게 되었습니다 — 이것은 제 질환을 알면 사람들이 종종 놀라워하는 것입니다.
불행히도, 제가 하는 스포츠는 배드민턴과 배구와 같은 더 안전한 것으로 제한됩니다. 접촉 스포츠는 심각한 사고 위험이 더 높기 때문에 피해야 합니다. 그리고 스케이트와 롤러블레이딩의 스릴을 갈망하지만, 둘 다 너무 위험합니다.
여행도 까다로운데, 질환을 관리하는 것이 수많은 작업과 고려사항을 추가하기 때문입니다:
숙소 근처에 병원이 있나요?
계속 걷는 것을 지지할 발목 보호대를 챙겼나요?
호텔 냉장고가 제 약을 보관할 만큼 충분히 큰가요?
하지만 계획과 예방 조치에도 불구하고, 일이 잘못될 수도 있습니다.
2016년 가족과 함께 호주를 방문했을 때, 첫날 수영장에서 나오다가 긁혔습니다. 여행은 치료 사이에 맞춰졌기 때문에, 필요시 치료를 위한 충분한 약을 가져가지 못했습니다.
계속 압력을 가하고 붕대를 갈아가며 출혈을 관리할 수 있었습니다. 이것은 나의 이동성을 제한했고 출혈이 마지막 날에 멈추기까지 전체 여행에 영향을 미쳤습니다.
가족이 제 제한된 이동성을 수용해야 했다는 것에 죄책감을 느꼈고, 모든 예방 조치도 다치는 것을 막지 못했다는 것에 스트레스를 받았습니다.
이것이 혈우병을 가지고 사는 현실입니다; 나는 활동이 출혈 위험을 감수할 가치가 있는지 판단해야 합니다.
신체적, 사회적 활동을 넘어, 혈우병은 직업 선택을 포함하여 미래를 준비하는 방식에서도 중요한 역할을 합니다.
항공은 나의 열정이고 항공우주 엔지니어가 되고 싶었습니다. 하지만 그것은 매우 말 그대로 무거운 것을 들어 올려야 하는 육체적으로 힘든 일이라 나에게 이상적이지 않을 수 있습니다.
하지만 그것이 항공 산업에서 일할 수 없다는 의미는 아닙니다.
저는 현재 테마섹 폴리텍닉에서 항공우주 공학 디플로마를 취득 중이며 항공 산업에서 일할 계획입니다.
아직 완벽한 직업을 정하지는 못했지만, 가능한 선택지가 있다는 것을 압니다. 예를 들어, 관제사가 되는 것도 가능성이 있습니다. 정기적인 예방 치료와 질환의 신중한 관리로 직업의 요구사항을 감당할 수 있기 때문입니다.
그래서 저는 항공 분야에서 경력을 쌓는 것에 대해 희망을 유지하고 있습니다 — 그리고 이 꿈이 나를 계속 나아가게 합니다.
모든 상처와 부상에 대한 끊임없는 경계는 예전에 나를 불안하게 만들었습니다. 또래들에게 소외되고 활동에서 제외될까 봐 걱정했습니다. 다행히, 제 친구들은 나의 버팀목이며, 때때로 그들이 나의 질환의 세부 사항을 잊더라도 말입니다.
조심, 위험 평가, 어려운 선택이 필요한 평생 질환을 가지고 살 때, 그것으로 정의되는 것처럼 느끼기 쉽습니다.
하지만 성장하면서, 불안은 내가 누구인지 바꿀 수 없기 때문에 나에게 도움이 되지 않는다는 것을 깨달았습니다. 혈우병은 아직 치료법이 없지만, 치료로 관리 가능합니다.
걱정 속에서 어린 시절을 보낸 후, 나는 더 많은 독립성을 받아들이며, 그것은 치료 비용을 스스로 부담하고 싶다는 것을 포함합니다. 2023년부터 승객 서비스 직원으로 아르바이트를 하고 있습니다.
싱가포르 혈우병 협회의 보조금과 최근의 메디쉴드 라이프 및 메디세이브 개선과 함께, 의료 비용이 더 관리 가능해졌습니다.
가족이 나의 독립성을 지지하지만, 그들은 비용을 부담하고 싶어 합니다. 그래서 내가 많이 고집한 후, 아버지와 의료 비용을 50-50으로 나누거나, 때로는 더 많이 내게 하도록 설득할 때마다 60-40으로 나눕니다.
세계 혈우병의 날이 4월 17일인 만큼, 혈우병을 앓고 있는 사람들에 대한 나의 희망은 지속적인 보호를 제공하고, 투여하기 쉽고 물류적으로 덜 복잡한 치료에 쉽게 접근할 수 있어 더 큰 마음의 평화를 얻는 것입니다.
나는 또한 다른 혈우병 환자들 — 특히 젊은 사람들 —이 이 불치의 질환으로 자신을 정의하지 않기를 바랍니다.
우리의 부담은 보이지 않을 필요가 없습니다. 더 큰 독립성을 향한 자기 자신을 힘 있게 만드는 방법을 찾고 지지하는 공동체를 구축하는 것이 나에게 중요했고, 나는 다른 사람들도 목소리를 낼 용기를 내고 서로 연결하도록 격려합니다.
이런 식으로, 우리는 공동체로서 "혈우병 없는 마음"을 향해 나아가고 최선의 삶을 살 수 있다고 진심으로 믿습니다.
이르판 술라이만은 중증 혈우병 A를 앓고 있는 20세의 항공우주 공학 학생입니다.
공유할 경험이 있거나 이 시리즈에 기여하고 싶은 사람을 알고 있다면, 성명, 주소, 전화번호와 함께 voices [at] mediacorp.com.sg (voices[at]mediacorp[dot]com[dot]sg)로 연락해 주세요.
최고의 뉴스와 생각을 자극하는 기사를 받아보세요
속보와 최고의 기사에 대한 알림으로 최신 정보를 받아보세요
WhatsApp 알림을 받으세요
선호하는 채팅 앱에서 하루의 주요 뉴스를 받아보려면 우리 채널에 가입하세요
이 오디오는 AI 도구로 생성되었습니다.
어릴 적, 나의 가장 큰 소원은 다른 사람들처럼 "평범한" 사람이 되는 것이었습니다. 술래잡기를 하고, 자유롭게 뛰어다니며, 스포츠를 하나쯤 해보고 싶었습니다.
대신, 나는 거품 포장지에 싸여 있는 것처럼 느껴졌고, 작은 부상을 방지하기 위해 모든 움직임에 조심해야 했습니다.
제가 두 살이었을 때, 중증 혈우병 A로 진단받았습니다.
이 평생의 진단은 제 혈액에 출혈을 조절하는 데 필요한 응고 인자, 즉 제8인자가 부족하다는 것을 의미합니다.
저는 싱가포르에서 혈우병 A 또는 B를 앓고 있는 약 280명의 사람들 중 한 명입니다. 작은 상처도 장기간 출혈을 유발할 수 있으며, 멍과 관절 및 근육 내 출혈도 발생합니다.
제 발목은 "표적 관절"로, 출혈 후 종종 피가 고입니다. 이것은 예전에는 몇 주에 한 번씩 일어났습니다. 때로는 너무 심각해서 걸을 수 없을 정도였습니다.
작은 상처도 치명적일 수 있는 질환을 관리하는 것은 가족과 저에게 스트레스였습니다.
어릴 때, 나는 원숭이 봉을 타고 미끄럼틀을 내려오는 친구들처럼 될 수 없는 이유를 완전히 이해하지 못했습니다. 결국 나는 그들과 다르지 않아 보였으니까요.
부모님의 걱정은 열 배였습니다. 안전과 안녕을 걱정하는 것뿐만 아니라, 세 명의 다른 남매를 돌보는 동시에 제 질환 관리의 재정, 일정, 물류를 처리해야 했기 때문입니다.
걷는 법을 배우던 중, 나는 넘어져 발목을 다쳤습니다. 하지만 금방 회복하는 다른 아이들과 달리, 나의 부상은 제대로 낫지 않았습니다.
결과적으로 병원에 보내졌고 중증 혈우병 A로 진단받았습니다.
일주일에 두 번, 출혈 예방에 필요한 수혈을 받기 위해 KK 여성 및 어린이 병원을 방문해야 했습니다. 이 수혈은 30분에서 90분이 걸렸습니다.
귀찮고 집에 있는 것을 더 좋아해서 병원 방문을 건너뛰려고도 했습니다.
하지나 성장하면서 치료가 새로운 활동을 시도할 때 걱정을 덜어줄 수 있다는 것을 깨달으면서, 나의 마인드셋이 바뀌었습니다. 몸에 더 큰 해를 방지하는 유일한 방법이었기 때문에 치료를 엄격히 따르기 시작했습니다.
그래서 15번째 생일에 치료를 자가 투여하는 법을 배웠을 때, 독립을 향한 첫 걸음을 내딛은 것처럼 느껴졌습니다.
병원에서 일주일에 두 번 하던 수혈이 이제 집에서 편안하게 할 수 있게 되었습니다. 다치면 치료 용량을 늘리는 법도 배웠습니다.
처음에는 어려웠습니다. 정맥을 찾는 데 어려움이 있었고 치료 일정을 계획하는 것은 지루했습니다. 스스로 치료를 한다고 해서 병원을 완전히 피할 수 있는 것은 아닙니다 — 심한 출혈이 있으면 엑스레이와 물리치료 세션을 받으러 가야 합니다.
하지만 더 독립적이고 건강에 대해 책임감을 느끼고 싶었습니다. 그래서 인내했습니다.
이것은 큰 전환점이었습니다. 더 힘을 얻는 것뿐만 아니라 출혈도 줄어들었습니다. 더 중요한 것은 부모님께 제가 스스로를 잘 돌보고 있다고 확신시키고, 적어도 조금이나마 부담을 덜어드릴 수 있었다는 것입니다.
더 많은 독립성을 얻으면서, 더 활동적이 되어 또래들과 스포츠를 할 수 있게 되었습니다 — 이것은 제 질환을 알면 사람들이 종종 놀라워하는 것입니다.
불행히도, 제가 하는 스포츠는 배드민턴과 배구와 같은 더 안전한 것으로 제한됩니다. 접촉 스포츠는 심각한 사고 위험이 더 높기 때문에 피해야 합니다. 그리고 스케이트와 롤러블레이딩의 스릴을 갈망하지만, 둘 다 너무 위험합니다.
여행도 까다로운데, 질환을 관리하는 것이 수많은 작업과 고려사항을 추가하기 때문입니다:
숙소 근처에 병원이 있나요?
계속 걷는 것을 지지할 발목 보호대를 챙겼나요?
호텔 냉장고가 제 약을 보관할 만큼 충분히 큰가요?
하지만 계획과 예방 조치에도 불구하고, 일이 잘못될 수도 있습니다.
2016년 가족과 함께 호주를 방문했을 때, 첫날 수영장에서 나오다가 긁혔습니다. 여행은 치료 사이에 맞춰졌기 때문에, 필요시 치료를 위한 충분한 약을 가져가지 못했습니다.
계속 압력을 가하고 붕대를 갈아가며 출혈을 관리할 수 있었습니다. 이것은 나의 이동성을 제한했고 출혈이 마지막 날에 멈추기까지 전체 여행에 영향을 미쳤습니다.
가족이 제 제한된 이동성을 수용해야 했다는 것에 죄책감을 느꼈고, 모든 예방 조치도 다치는 것을 막지 못했다는 것에 스트레스를 받았습니다.
이것이 혈우병을 가지고 사는 현실입니다; 나는 활동이 출혈 위험을 감수할 가치가 있는지 판단해야 합니다.
신체적, 사회적 활동을 넘어, 혈우병은 직업 선택을 포함하여 미래를 준비하는 방식에서도 중요한 역할을 합니다.
항공은 나의 열정이고 항공우주 엔지니어가 되고 싶었습니다. 하지만 그것은 매우 말 그대로 무거운 것을 들어 올려야 하는 육체적으로 힘든 일이라 나에게 이상적이지 않을 수 있습니다.
하지만 그것이 항공 산업에서 일할 수 없다는 의미는 아닙니다.
저는 현재 테마섹 폴리텍닉에서 항공우주 공학 디플로마를 취득 중이며 항공 산업에서 일할 계획입니다.
아직 완벽한 직업을 정하지는 못했지만, 가능한 선택지가 있다는 것을 압니다. 예를 들어, 관제사가 되는 것도 가능성이 있습니다. 정기적인 예방 치료와 질환의 신중한 관리로 직업의 요구사항을 감당할 수 있기 때문입니다.
그래서 저는 항공 분야에서 경력을 쌓는 것에 대해 희망을 유지하고 있습니다 — 그리고 이 꿈이 나를 계속 나아가게 합니다.
모든 상처와 부상에 대한 끊임없는 경계는 예전에 나를 불안하게 만들었습니다. 또래들에게 소외되고 활동에서 제외될까 봐 걱정했습니다. 다행히, 제 친구들은 나의 버팀목이며, 때때로 그들이 나의 질환의 세부 사항을 잊더라도 말입니다.
조심, 위험 평가, 어려운 선택이 필요한 평생 질환을 가지고 살 때, 그것으로 정의되는 것처럼 느끼기 쉽습니다.
하지만 성장하면서, 불안은 내가 누구인지 바꿀 수 없기 때문에 나에게 도움이 되지 않는다는 것을 깨달았습니다. 혈우병은 아직 치료법이 없지만, 치료로 관리 가능합니다.
걱정 속에서 어린 시절을 보낸 후, 나는 더 많은 독립성을 받아들이며, 그것은 치료 비용을 스스로 부담하고 싶다는 것을 포함합니다. 2023년부터 승객 서비스 직원으로 아르바이트를 하고 있습니다.
싱가포르 혈우병 협회의 보조금과 최근의 메디쉴드 라이프 및 메디세이브 개선과 함께, 의료 비용이 더 관리 가능해졌습니다.
가족이 나의 독립성을 지지하지만, 그들은 비용을 부담하고 싶어 합니다. 그래서 내가 많이 고집한 후, 아버지와 의료 비용을 50-50으로 나누거나, 때로는 더 많이 내게 하도록 설득할 때마다 60-40으로 나눕니다.
세계 혈우병의 날이 4월 17일인 만큼, 혈우병을 앓고 있는 사람들에 대한 나의 희망은 지속적인 보호를 제공하고, 투여하기 쉽고 물류적으로 덜 복잡한 치료에 쉽게 접근할 수 있어 더 큰 마음의 평화를 얻는 것입니다.
나는 또한 다른 혈우병 환자들 — 특히 젊은 사람들 —이 이 불치의 질환으로 자신을 정의하지 않기를 바랍니다.
우리의 부담은 보이지 않을 필요가 없습니다. 더 큰 독립성을 향한 자기 자신을 힘 있게 만드는 방법을 찾고 지지하는 공동체를 구축하는 것이 나에게 중요했고, 나는 다른 사람들도 목소리를 낼 용기를 내고 서로 연결하도록 격려합니다.
이런 식으로, 우리는 공동체로서 "혈우병 없는 마음"을 향해 나아가고 최선의 삶을 살 수 있다고 진심으로 믿습니다.
이르판 술라이만은 중증 혈우병 A를 앓고 있는 20세의 항공우주 공학 학생입니다.
공유할 경험이 있거나 이 시리즈에 기여하고 싶은 사람을 알고 있다면, 성명, 주소, 전화번호와 함께 voices [at] mediacorp.com.sg (voices[at]mediacorp[dot]com[dot]sg)로 연락해 주세요.
최고의 뉴스와 생각을 자극하는 기사를 받아보세요
속보와 최고의 기사에 대한 알림으로 최신 정보를 받아보세요
WhatsApp 알림을 받으세요
선호하는 채팅 앱에서 하루의 주요 뉴스를 받아보려면 우리 채널에 가입하세요
처리 완료
285 tokens · $0.0006
기사 수집 완료 · 22:45
매체 피드에서 기사 메타데이터 수집
헤드라인 번역 완료 · 22:56
제목/요약 한국어 번역 (fetch 시점 inline)
kimi-k2.5
285 tokens
$0.00057
6.1s
본문 추출 완료
8,144자 추출 완료
본문 한국어 번역 완료 · 22:56
4,051자 번역 완료
지정학적 엔티티 추출 완료 · 22:56
4개 엔티티 추출 완료
지정학적 맥락 & R-Scanner
R-Scanner · 상승
z=1.24
평소보다 보도량이 증가 추세 — 기준: Singapore
(🇸🇬 SG)
최근 6시간 13건
7일 평균 9.07건 / 6h
1개국 매체
2개 매체
본문에서 추출된 지명 (4)
위치 지도
지도 로딩 중…
같은 주제의 다른 기사 (최근 7일)
About 280 people in Singapore have this rare blood condition that makes it difficult to stop bleeding. For World Haemophilia Day, 20-year-old Irfan Sulaiman shares why he refuses to let it stop him from pursuing his dreams.
About 280 people in Singapore have this rare blood condition that makes it difficult to stop bleeding. For World Haemophilia Day, 20-year-old Irfan Sulaiman shares why he refuses to let it stop him from pursuing his dreams.This audio is generated by an AI tool.
Growing up, my biggest wish was just to be "normal" like everyone else. I wanted to play tag, run around freely and perhaps join a sport or two.
Instead, I felt like I was wrapped in bubble wrap and forced to be cautious of my every movement to prevent any little injury.
When I was two years old, I was diagnosed with severe haemophilia A.
This lifelong diagnosis means that my blood lacks the clotting factor, known as Factor VIII, needed to control bleeding.
I am one of about 280 people in Singapore living with haemophilia A or B. Even small cuts can cause prolonged bleeding, as well as bruising and bleeds into joints and muscles.
My ankles are my "target joints", which means that blood often pools there after bleeds. This used to happen once every few weeks. Sometimes, it would be so severe that I couldn't walk.
Managing a condition where even a small cut can be deadly was stressful for my family and me.
As a child, I did not fully understand why I could not be like my friends who climbed monkey bars and slid down slides without a care. After all, I look no different from them.
My parents' concerns were tenfold as they did not just worry for my safety and well-being – they had to handle the finances, scheduling and logistics of managing my condition, all while caring for my three other siblings.
While learning to walk, I fell and injured my ankle. But unlike other children who bounced back quickly, my injury did not heal properly.
As a result, I was sent to the hospital and was diagnosed with severe haemophilia A.
Twice a week, I had to visit KK Women's and Children's Hospital for infusions necessary to prevent bleeds. These infusions lasted 30 to 90 minutes.
I tried skipping hospital visits as it was a hassle and I preferred staying at home.
But as I grew up and realised that treatment could ease my worries when trying new activities, my mindset shifted. I began adhering strictly to the treatment because it was the only way to prevent further harm to my body.
So it felt like my first step towards independence when, on my 15th birthday, I learnt how to self-administer my treatment.
My twice-per-week infusions at the hospital could now be done from the comfort of my home. If I injure myself, I've been taught how to increase my treatment dosage.
It was challenging at first. I had difficulties finding my veins and planning my treatment schedule was tedious. Doing treatments myself also does not mean I can avoid the hospital entirely – I still have to head there for X-rays and physiotherapy sessions if I experience severe bleeds.
But I wanted to feel more independent and responsible for my health. So I persevered.
This was a huge turning point. I not only felt more empowered, but I also saw a reduction in bleeds. More importantly, I could assure my parents that I was taking good care of myself and ease their burden, at least a little.
As I gained more independence, I've been able to become more active and play sports with my peers – something people are often surprised about when they learn of my condition.
Unfortunately, the sports I play are limited to safer ones such as badminton and volleyball. I must avoid contact sports because they come with a higher risk of serious accidents. And even though I long for the thrill of ice skating and rollerblading, both are too risky as well.
Travelling is also tricky as managing my condition adds a laundry list of tasks and considerations:
Is there a hospital near my accommodation?
Did I pack my ankle brace to support my constant walking?
Is the hotel refrigerator large enough to store my medication?
But even with planning and precautions, things can still go wrong.
When I visited Australia with my family in 2016, I grazed myself while coming out of a swimming pool on the first day. The trip was timed between my treatments, so I didn't manage to bring enough medicine for on-demand treatment.
I could manage the bleeding only by constantly applying pressure and changing my bandages. This limited my mobility and affected my entire trip as the bleeding stopped only on the last day.
I felt guilty that my family had to accommodate my restricted mobility, and I also felt stressed that even all the precautions didn't stop me from getting hurt.
This is the reality of living with haemophilia; I have to make a judgment call on whether an activity is worth the risk of a bleed.
Beyond physical and social activities, haemophilia also plays a major role in how I prepare for my future, including career choices.
Aviation is my passion and I would have loved to become an aerospace engineer. However, it is a physically demanding job that requires very literal heavy lifting, which may not be ideal for me.
But that doesn't mean I can't work in the aviation industry.
I am currently pursuing a Diploma in Engineering (Aerospace) at Temasek Polytechnic and plan to work in the aviation industry.
Though I haven't pinpointed my perfect job yet, I know there are options available. For example, becoming an air traffic controller is a possibility, as the demands of the job are manageable with regular prophylaxis and careful management of my condition.
So, I remain hopeful about building a career in the aviation sector – and this dream is what keeps me going.
The constant vigilance against every cut and injury used to make me anxious. I worried about being excluded by my peers and missing out on activities. Fortunately, my friends are my pillars of support, even though they sometimes forget the nitty-gritty details of my condition.
When living with a lifelong condition that requires caution, risk assessment and hard choices, it's easy to feel as if you are defined by it.
But as I've grown up, I've come to realise that anxiety doesn't serve me well as I can't change who I am. While haemophilia does not have a cure yet, it is manageable with treatment.
Having lived my childhood with worry, I embrace my independence more, and that includes wanting to cover my treatment costs. Since 2023, I've been working part-time as a passenger service associate.
When coupled with subsidies from the Haemophilia Society of Singapore and recent MediShield Life and MediSave enhancements, my medical costs have become more manageable.
While my family supports my independence, they want to help cover my expenses. So, after much insistence on my part, I split the medical costs with my father 50-50, or sometimes 60-40 whenever I manage to convince him to let me pay a larger share.
As World Haemophilia Day falls on April 17, my hope for people living with haemophilia is that we gain easy access to treatments that provide sustained protection, are easier to administer and less logistically complex, so as to give us greater peace of mind.
I also hope that other people with haemophilia – especially young people – don't let this incurable condition define them.
Our burdens don't have to be invisible. Finding ways to empower myself towards greater independence and building a supportive community have been important for me, and I encourage others to find the courage to make their voice heard, as well as to connect with others.
In this way, I truly believe that we can move towards a "haemophilia-free mind" as a community and live our lives to the fullest.
Irfan Sulaiman is a 20-year-old aerospace engineering student living with severe haemophilia A.
If you have an experience to share or know someone who wishes to contribute to this series, write to voices [at] mediacorp.com.sg (voices[at]mediacorp[dot]com[dot]sg) with your full name, address and phone number.
Get our pick of top stories and thought-provoking articles in your inbox
Stay updated with notifications for breaking news and our best stories
Get WhatsApp alerts
Join our channel for the top reads for the day on your preferred chat app