투렛 증후군과 함께 아르헨티나에서 살아가기: 유머와 사랑이 증상을 완화하는 방법

Es un síndrome incurable.Se trata de gestos o dichos involuntariosTras el estreno de la película inglesa Incontrolable, sobre Tourette, Viva buscó casos en la ArgentinaHablan especialistas locales, familiares y activistasEl arte como terapia y la lucha contra los prejuicios ajenos

Fuck off. En español: “Andate a la mierda”. John Davidson no podía contenerse. Las ofensivas palabras -formalmente "coprolalia"- salían de su boca involuntariamente como catarata desmadrada. Por momentos, emitía sonidos guturales y todo su cuerpo se movía espasmódicamente. Tenía 16 años y vivía en el pueblo de Galashiels, Escocia. Su madre llamaba a la policía antes de salir a la calle. “Tiene Tourette, un síndrome que afecta su sistema neurológico”, alertaba. Se anticipaba a las inquisidoras miradas y reacciones de los otros.

Aquel adolescente en crecimiento quedó registrado en imágenes que se plasmaron en el documental John no está loco (“John is not mad”) de la BBC. Su caso se volvió un emblema. Puso el foco en un síndrome que sufrían miles de personas en el mundo, las mismas que trataban de insertarse socialmente y chocaban contra las paredes de la discriminación como él. Corría 1989.

Casi cuatro décadas después, Davidson (54) es uno de los máximos referentes y defensores de los derechos de los pacientes del Síndrome de Tourette (ST) en el Reino Unido. Es muy reconocido por su trabajo de difusión del trastorno. En el universo creativo, su biografía fue transformada en la película Incontrolable (“I Swear”), que se estrenó en octubre de 2025 en el Reino Unido y llegó a los cines del resto del planeta este mes.

Protagonizada por el actor británico Robert Aramayo, el drama ganó en febrero tres premios BAFTA (British Academy of Film and Television Arts), mientras Davidson, presente en la gala, gritaba sin barreras conscientes, el insulto “¡Negros!” a los actores de Sinners, Delroy Lindo y Michael B. Jordan. Fue un escándalo nacional e internacional.

Davidson y su historia parecen lejanos a lo que pasa en nuestro país pero no lo están. En Argentina se estima que el 1% de la población vive con Tourette, el trastorno descubierto en el siglo XIX por el neuropsiquiatra francés Gilles de la Tourette. El dato es extraoficial y va a tono con las tendencias globales. No hay seguimiento formal y pormenorizado de los casos que, incluso, podrían ser más.

Frente a la incertidumbre de las estadísticas, hay algunas certezas. Hoy se sabe que los primeros síntomas del Síndrome se dan antes de los 18 años. Que tiene una base genética compleja. Que podría involucrar anomalías en los neurotransmisores como la dopamina y la serotonina. Que no hay resonancia, tomografía, análisis de sangre ni estudio clínico que lo detecten. Que se llega él a través de la observación y sus caras visibles y audibles: los tics motores (en rostro, brazos, cuello y tronco o incluso patadas y pisoteadas) y los tics fónicos (desde gruñidos, carraspeos, gritos y ladridos hasta palabras obscenas e insultos). Que afecta los circuitos entre la corteza cerebral y los ganglios basales: la red que regula el movimiento y, sobre todo, la inhibición de impulsos. Y, sobre todo, que, por ahora, es incurable.

No hay resonancia, tomografía, análisis de sangre ni estudio clínico que detecten el Tourette

Generalmente, sostienen los especialistas, el Tourette aparece asociado con algún otro trastorno neurológico como la depresión, el autismo, los problemas del habla, el lenguaje o el aprendizaje, el déficit de atención con hiperactividad, el trastorno obsesivo compulsivo y la ansiedad, entre otros.

¿Cómo es vivir con Tourette en nuestro país? ¿Cuáles son los tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes? ¿Es sencillo acceder a ellos? ¿Cómo se trabaja la inserción social de las personas con ST? Para todas estas preguntas, las respuestas son diversas, pero podrían resumirse en una palabra: pesadilla.

Gregorio tiene 18 años y vive con su familia en San Pedro, provincia de Buenos Aires. Hace unos días, pasó un pésimo momento en un semáforo. Una moto se paró al lado de su auto. El adolescente se puso nervioso y, sin quererlo, empezó a lanzar insultos al aire. El motociclista sintió que iban dirigidos hacia él y lo enfrentó. Gregorio le juró que sus palabras fuera de contexto eran producto de su condición. Que tenía Tourette. No fue suficiente. Tuvo prácticamente que escapar a toda velocidad ni bien la luz verde se lo permitió para evitar una golpiza.

“Lamentablemente es algo que sucede con frecuencia”, señala Andrea Bonzini, fundadora de Tourette Argentina, un espacio con amplia trayectoria en la difusión del trastorno y sus alcances. A través de charlas, conferencias, capacitaciones e información en las redes sociales de la asociación (@touretteargentina) avanza con esta misión titánica.

Andrea entiende de lo que habla. Su hija tiene el síndrome. “Hace 14 años noté que no había contención para personas con el trastorno. Por eso creé la asociación. Con mi hija, lo vivimos en carne propia. Nadie daba en la tecla con su diagnóstico. Nos decían que era cosa de chicos, que era algo emocional, que sus tics iban a pasar. Hoy ella tiene 29 años, vive en Chile con sus dos hijos y su marido. Su vida es plena pero el trastorno no se le fue”, sostiene Andrea.

“El Tourette es considerado una discapacidad por lo que los chicos y los adultos con el síndrome pueden sacar el CUD -Certificado Único de Discapacidad-. El problema es que no hay tantos profesionales especializados en su tratamiento. Hay pacientes que tienen que trasladarse hasta Buenos Aires y los costos son enormes. Con una prepaga o una obra social podés acceder a una consulta pero mayormente, para acelerar los tiempos, tenés que pagar particular porque si no el turno no aparece. Además, los medicamentos son muy caros”, se lamenta Bonzini.

El Tourette es considerado una discapacidad poLos adultos con el síndrome pueden sacar aquí el CUD -Certificado Único de Discapacidad-.

“Necesitás muchos profesionales de salud para tratar cada caso: mínimamente un psicólogo, un psiquiatra y un terapista cognitivo conductual. Los hospitales de Clínicas y Ricardo Gutiérrez tienen equipos de neurología especializados en movimientos anormales pero no alcanza”, agrega.

Como docente, su objetivo es llegar a las escuelas donde se detectan los primeros síntomas. “Recuerdo el caso de una nena de Córdoba que dejó de ir al colegio porque decían que molestaba. Hace poco nos llegó el caso de otro chico que no sale de su casa por temor a ser maltratado. No es fácil para los que sufren el trastorno ni para las familias de la persona neurodivergente. Es importante informar frente a la enorme desinformación”, reflexiona la titular de Tourette Argentina.

“Imaginate tener una persona adentro tuyo que querés frenar pero no te deja. Eso es lo que siento. Trato, aguanto y llega un momento que no puedo más y sale en forma involuntaria”, cuenta su vínculo con el Tourette Emiliano Chuedy Lucero (33), comerciante y organizador de eventos de Mar del Plata.

“Imaginate tener una persona adentro tuyo que querés frenar pero no te deja.

En su caso, el trastorno explotó como bomba a los 22 años. “El neurólogo me diagnosticó Tourette de grande pero yo ya lo sabía. De chico tenía tics nerviosos que siempre intenté disimular. Hasta le llegué decir a mis amigos que me habían operado la garganta por los ruidos que hacía. Al revés de la mayoría de los casos, en el mío los tics fueron empeorando con el tiempo”, confiesa. Papá de Amira y Alison y pareja de Melanie, Emiliano asegura que, depende del tic que tengas, la repetición hace que termine doliéndote alguna parte del cuerpo. “Yo me tiro para atrás y me golpeé varias veces. Mi espalda está a la miseria”, explica.

El malestar físico –añade- es un síntoma cruel pero no tanto como el escarnio con el que se topa fuera de su casa. “En los momentos de tensión y nervios, el síndrome aparece con mayor intensidad. Por ejemplo, en la cola de los bancos o supermercados siento que todos me miran. En el cine tengo que ir a la última butaca sobre la pared”, describe Emiliano. “La gente no se da cuenta de lo difícil que es. Son los grandes los que juzgan, los chicos no. Me enoja la incomprensión. No muerdo ni estoy poseído”, bromea Emiliano sin victimizarse, la manera que encontró para alivianar los cortocircuitos sociales que enfrenta cotidianamente.

Sin embargo, dice, hay un instante en el que, como en un sueño, el trastorno “se duerme”. “Me encanta bailar. Si bien me cuesta tomar la iniciativa de salir a la pista, cuando bailo salsa o bachata, los tics desaparecen. Es el único momento en el que los movimientos involuntarios no están. Se van al igual que cuando duermo”, señala. “Me encantaría poder difundir este trastorno masivamente como creador de contenido. Actualmente lo hago en mis redes (@chuedymdp), aunque a veces me da vergüenza. Mi gran cuenta pendiente es actuar”, añora el marplatense.

Justamente actuar es el camino que eligió Nicolás Litman (38) para dar a conocer su vida con el Tourette. Inspirado después de ver el unipersonal El Equilibrista de Mauricio Dayub, Litman se decidió a dar el salto y contar su propia historia. “Escribir fue como repasar toda mi vida. En los ‘90, cuando empecé con mis tics, no había mucha información. Tardaron en diagnosticarme. Mi familia me contuvo con mucho amor”, remarca el actor.

Mazel Toc -una adaptación de Mazel Tov que significa “Buena Suerte” en hebreo- es el nombre del biodrama que lo tiene como protagonista en La Pausa Teatral (Luis Viale 625, Almagro). Dirigida por Fernando Ricco, la obra busca transmitir a través del humor, la empatía y las emociones cómo atraviesa una persona con Tourette situaciones comunes como ir a la escuela, enamorarse, pedir un trabajo y, en medio de todo, ir de un psiquiatra a otro desde edad temprana, sufrir bullying y quedar sistemáticamente afuera de la supuesta norma.

“Muchos espectadores salen emocionados y conmovidos después de ver Mazel Toc. Dicen que se ríen, pero que también lloran. Tengo la ilusión de poder inspirar a quienes vean la obra, y de alguna manera inspirarme. El arte sirve para entender muchas cosas desde otra perspectiva. El teatro es mi lugar en el mundo”, explica Litman a Viva. Sobre las tablas, subraya, desaparecen sus tics. “El teatro sana”, asegura el actor. “Nunca me sentí limitado a soñar por tener Tourette. Con perseverancia, fui logrando lo que me propuse. Hoy sigo buscando cumplir nuevas metas”, agrega.

El teatro sana. Nunca me sentí limitado a soñar por tener Tourette.

¿Cuál es el tratamiento más efectivo para pelearle al Tourette? ¿Por qué los tortuosos tics ganan la batalla? ¿Por qué el arte en sus distintas facetas logra detenerlos? ¿Qué falta para descubrir su cura?

“El Tourette es uno de los trastornos neurológicos más estigmatizados y menos comprendidos. Por años, fue asociado a la falta de control o a problemas de conducta. La neurociencia actual muestra que es una condición del cerebro en desarrollo, donde fallan los mecanismos que regulan los impulsos. Es un circuito cerebral que se activa de forma automática. Los tratamientos buscan reorganizar ese circuito”, remarca el neurólogo infantil Claudio Waisburg, director del Instituto Neurológico SOMA. “Es el mismo cerebro que genera los tics el que puede silenciarlos”, revela.

Con respecto a los tratamientos específicos para el ST, el neurólogo aclara que no existe un camino único ya que el síndrome se presenta de maneras muy diferentes en cada persona. El abordaje es siempre personalizado. Sin embargo, afirma Waisburg, la opción médica con mayor respaldo científico para casos moderados es hoy el conductual, que deriva de la Terapia de Reversión de Hábitos. Con este tratamiento, no se busca “aguantar el tic”, sino entrenar al cerebro para detectar la sensación que lo precede -formalmente “urgencia premonitoria”- e interrumpir el circuito antes de que ese tic se exprese, reemplazándolo por una respuesta motora alternativa e incompatible. “Es una intervención que modifica los circuitos”, detalla Waisburg.

“En los casos refractarios y complicados -aquellos que no responden a ningún tratamiento convencional- la Estimulación Cerebral Profunda surge como posibilidad cada vez más documentada”, explica el especialista.

“Se trata de un dispositivo implantado que modula de forma precisa los circuitos que generan los tics”, puntualiza Waisburg. “La farmacología también es un complemento necesario”, suma.

“La psicoterapia es fundamental tanto como la psicoeducación ambiental ya que reduce los niveles de estrés, el disparador más frecuente de los síntomas”, aporta por su lado el profesor doctor Norberto Abdala, especialista en psiquiatría, magister en Psiconeuroendocrinología y columnista de Viva. “No se está frente a una enfermedad única con un mecanismo lineal, sino ante un síndrome heterogéneo del neurodesarrollo, con múltiples vías biológicas que convergen en un mismo fenotipo”, refuerza.

La psicoterapia reduce los niveles de estrés, el disparador más frecuente de los síntomas

La complejidad del trastorno hace que todavía no se encuentre una salida definitiva. Los especialistas Waisburg y Abdala coinciden que faltan respuestas científicas a preguntas profundas para que eso ocurra. “Necesitamos mapas genéticos más completos que permitan entender los genes involucrados y cómo interactúan entre sí y con el entorno. También, biomarcadores objetivos que midan los circuitos del Tourette en tiempo real y de manera individual. Y finalmente, modelos más precisos del sistema cortico-estriado-talámico, para probar nuevos blancos farmacológicos en condiciones controladas”, enumera Waisburg. “Hoy tenemos el mapa, pero todavía no encontramos el interruptor”, metaforiza.

Hoy tenemos el mapa del Tourette, pero todavía no encontramos su interruptor

En ese mapa de recorridos incompletos, el arte funciona siempre como punto de partida y llegada a un lugar mejor. Cuando la persona con Tourette actúa, baila, toca un instrumento o se involucra de lleno en cualquier forma de expresión artística intensa, los tics pueden desaparecer casi por completo. Lo que en otro momento del día aparece de manera automática e irrefrenable, de repente, desaparece.

“El arte no elimina el Tourette, pero organiza el cerebro de tal forma que los tics no encuentran lugar para aparecer. Es como si el cerebro encontrara una salida más noble y más organizada, para la energía que de otro modo se expresaría como tic. El sistema nervioso entra en un modo de funcionamiento que es incompatible con la generación de los síntomas”, explican los especialistas validando los testimonios de Emiliano y Nicolás, entre tantos otros.

A la hora de dormir -avanzan los neurólogos- se presenta otro fenómeno crucial: los tics también disminuyen o se detienen. Esto no responde a una sola causa sino a la convergencia de varios cambios neurofisiológicos propios del descansar. “El sistema que produce los tics necesita un cerebro despierto. Cuando el cerebro entra en modo descanso, ese sistema se apaga. El cerebro que descansa se reorganiza. No porque el Tourette desaparezca: sino porque el cerebro, en su enorme complejidad, siempre está buscando el orden. Y a veces lo encuentra en los espacios más inesperados”, señalan.

Para las personas con Tourette, el camino está lleno de obstáculos con un horizonte difuso. Tal vez en unos 10 a 15 años, la investigación médica arroje más claridad y hasta una posible cura que los libere. Mientras tanto, la contención profesional, familiar y, sobre todo, el amor propio surgen como remanso. Frente a lo incontrolable, los pacientes con el síndrome saben que hay instantes en los que todo pasa, el mundo gira liviano a su favor y pueden soñar despiertos.