친밀한 세계들. 어린 시절, 때때로 발목이 부어서 깨어나 학교에 갈 수 없었다. 나는 혈우병 환자다.
Mundos íntimos. De chico, a veces me levantaba con un tobillo hinchado y no podía ir a la escuela. Soy hemofílico.
Clarin
Clarin.com - Home
ES
2026-04-11 10:01
Translated
유전학. 6명의 형제자매 중 3명이 같은 질병을 앓고 있으며, 1명은 사망했다. 저자는 특정한 제약이 있었지만 "친절한" 삶을 살고 있다고 생각한다.
바닥에 앉아, 문 앞에, 집의 한 구석에, 어둠 속에서. 팔꿈치의 통증이 그 밤을 자지 못하게 했다. 몸 전체를 집어삼켰고, 심지어 메스꺼움을 유발했다. 움직이기 시작했고, 거의 기어가다시피 하며, 그것을 진정시킬 수 있는 자세를 찾아다녔다. 불가능했다. 몇 년 동안 이런 일은 없었지만, 혈관 내 출혈인 혈관내 출혈로 갑자기 많이 붓게 되면 팔꿈치는 지옥 같은 고통으로 아플 수 있다.
나는 혈우병 환자다. 많은 사람들이 "혈우병 환자"라고 말하는 것이 더 신중함을 의미한다고 생각하지만, 나는 그렇게 말하는 것이 자연스럽다. 나는 혈우병 환자다. 그것은 나의 성격, 나의 인격, 내가 태어날 때부터의 가능성을 형성했다.
혈우병은 인구의 매우 제한된 그룹에 영향을 미치는 희귀질환이라고 불리는 질병 범주에 속한다. 그것은 치료 불가능한 유전적 질환이다. 낮은 수준의 응고 인자 VIII(혈우병 A) 또는 IX(혈우병 B). 대부분의 사람들은 이 이름을 한 번쯤 들었고, 그것이 혈액과 관련이 있다는 것을 알고 있으며, 일반적으로 이렇게 말한다: "아, 너가 상처를 입으면, 피가 절대 멈추지 않는다". 사실이 아니지만, 상처가 나면 피를 보기 때문에 이 생각을 이해한다.
혈우병 환자의 삶에서 가장 주요한 문제는 자동차 사고와 같은 우발적인 상황을 넘어서, 내부 출혈이고, 특히 관절에서의 출혈이다. 그리고 거기서 피는 보이지 않으며, 나오지 않는다.
내 어린 시절에 많은 번, 나는 너무 많이 뛰었고 몇 시간 후에는 발을 디딜 수 없었다. 또한, 어떤 경우에는 평범한 것을 하지 않았는데도 의사들이 "자발적 출혈"이라고 부르는 현상이 발생했다. 응고 인자의 수준 부족으로 인해 내부 또는 외부의 모든 출혈이 멈추는 데 조금 더 오래 걸린다. 그것은 우리가 결핍된 인자를 정맥 주사로 주입하여 해결된다. 나는 아버지가 내가 울고 발발하는 동안 어떻게 나에게 정맥을 찾았는지 모른다. 그는 논리에 호소했다: "끔찍하다는 것을 알지만, 그것이 너를 낫게 할 거야".
20세 이후로, 나는 뛸 수 없고 축구를 할 수 없다. 발목에서의 반복된 출혈은 그 관절들을 변형시켰고, 그들을 더 취약하게 만들고 이동성을 감소시키는 후유증을 남겼다. 다른 사람들은 무릎, 팔꿈치, 어깨에서 이를 앓는다.
중학교에서, 혈우병은 보통 유전학을 공부할 때 예시로 사용된다. 어린 시절부터 나는 부모님이 외국 언어처럼 들리는 언어로 말하는 것을 들었다. 그것은 "남성이 앓고 여성이 전파하는" 질병이라고 (여성은 보균자이지만 병을 앓지 않는다). 즉, 그것은 너를 남성다움으로 정의하면서 동시에 남성성을 빼앗는다.
"축구를 해, 그렇지만, 그들이 가벼운 공을 사용하고 조심해달라고 요청해", 내 부모님이 말했다. 설명은 나에게 부끄러움을 주었고, 몇 번은 그것을 생략했다. 나는 여전히 축구를 할 수 없다는 것이 싫지만, 학교 일부 반 친구들은 체육 시간에 결석할 수 있다는 것이 나를 부러워했다.
매우 예외적인 경우를 제외하고, 이 병을 가진 우리는 건강한 부모를 가지고 있고, 그들은 질병을 직접 살지 않으며, 자녀들도 건강하다. 나는, 그 이유가 중요하지 않지만, 자녀가 없다.
혈우병(특히 어린 시절이지만 성인기에도)은 내 발목이 갑자기 불편함을 의미하며, 조금 아프고 잠시 후 걸을 수 없다는 것을 의미한다. 또는 관절이 뜨겁고 부은 상태로 깨어난다.
우리 가족은 이러한 일들을 말하는 방식을 만들었다. "너의 발목이 나쁘다", 예를 들어 우리는 말한다. 그러면, 주사를 놓아야 하고 (우리의 어휘에서, 농축액을 놓거나, 인자를 통과), 휴식을 취해야 한다. 1980년대에, 그것이 매우 심각하면, 의사는 며칠간 석고로 고정시킬 것을 제안했다.
출혈은 제 어린 시절부터 발목에서 반복되었다. 결코 무릎이 아닌, 그것은 매우 일반적이다. 십대부터, 그것들은 또한 오른쪽 팔꿈치에서 반복적이 되었다. 그것들은 내가 문제가 있는 관절이고, 나의 약한 지점이다. 예를 들어, 내가 20 블록을 연속으로 걷는다면, 아마도 다음 날에는 문제가 있을 것이다.
2003년 또는 2004년에, 내 형 에스테반은 혈우병 재단의 잡지에 텍스트를 게시했다. 그는 다른 것들 중에서, 무릎이 부어오르고 있을 때 어떻게 그의 몸과 "협상"했는지, 그리고 그가 학교에 가고 싶지 않을 때를 말했다. 그는 또한 자신의 자녀들과 축구를 할 수 없다는 것에 대해 말했다.
때때로, 나는 학교에 갈 수 없었고, 걸을 수 없었다. 나는 가끔 일을 결석하거나 다른 일들을 연기해야 한다. 나는 혈우병을 그것과 연결시킨다: 할 수 없음. 질병의 치료는 이 수십 년 동안 많이 변했다. 70년대까지, 20분 안에 준비되고 적용되는 농축액이 존재하지 않았다. 혈우병 B의 경우, 혈장이 사용되었다. 얼려두었고, 준비가 되기를 2시간 기다려야 했으며, 다른 2시간 동안 혈청으로 제한된 양으로 통과되었다.
관절들은 더 많이 고통받았고, 더 큰 후유증을 남겼다. 70년대 혈우병 환자의 기대 수명은 35년이었다. 오늘날 그것은 실질적으로 "정상"이다. 농축액을 사용하기 시작한 이후, 냉장고에 집에서 약을 가지고 있고, 스스로 적용한다. 어린 시절에는, 보통 부모님이 한다.
나는 1979년에 태어났다. 나는 내 가족을 통해 60년대와 70년대에 치료가 어떤 것이었는지 안다. 특히 내 아버지를 통해, 그는 이러한 것들을 말하는 경향이 있다. 나는 5명의 형제자매가 있고, 3명의 남자, 그 중 2명이 혈우병이다. 모두 나보다 훨씬 크다. 내 언니는 나를 15년 앞선다.
마르틴은 1965년에 태어났고, 가족 최초의 혈우병 환자였다. 내 부모님이 아기가 평상하지 않은 타박상을 가지고 있는 것을 보았을 때, 그들은 진단에 도달할 때까지 매우 긴 순례를 시작했다. 가족 병력이 없었다. 어떤 기질이 내 어머니를 유전적 질병의 보균자로 만들었다. 그것은 일어난다: 유전자가 명확한 이유 없이 망가진다.
내 아버지는 내 엄마보다 이것에 대해 말하는 것이 훨씬 더 열린 마음이다. 그는 마침내 진단을 내렸을 때, 그들에게 그들의 아들이 항상 "솜에 싸여있을" 것이고, 극도로 제한된 삶을 살 것이라고 말했다고 말한다. 나는 그 때 내 아버지가 그렇지 않게 결정했다고 생각한다.
그는 혈우병이 있는 그의 자녀들, 4명 중 3명의 남자, 가능한 "정상적인" 삶을 살기 위해 매우 많이 했다. 수십 년 동안 그는 혈우병 재단에 적극적으로 참여했다. 그 태도가 나를 감동시킨다. 내 엄마는 항상 가까이 있었고 걱정했지만, 주제 말하기를 피한다. 나는 그녀가 "여성이 전파한다"는 그 반복에서 비롯된 부당한 죄책감을 짊어지고 있다고 생각한다. 몇 년 전에 그녀는 혈우병이 없었다면 더 많은 자녀를 가졌을 것이라고 말했다. 그녀는 6명을 낳았다... 6명! 비록 마지막 것, 나는 우연으로 왔지만.
내 할아버지, 내 아버지의 아버지도 관여했다. 그는 국제적 수준에서 모델로 간주되던 혈우병 재단의 명예 회장이었다. 그와 함께 일한 사람들은 그를 기억하면서 울거나 화장실 휴지에까지 절약하기 위한 그의 노력을 웃는다.
95%의 시간, 누군가 나를 보면, 나는 혈우병이 있다고 상상하지 않는다. 그러나, 나머지 5% (아마도 더 적음), 나는 움직일 수 있는 제약이 있고, 목발을 사용하며, 발목이나 팔꿈치로 인한 장애를 나타낸다는 것이 명백하다. 대부분의 시간과 부상이 나타나는 순간 사이에는 엄청난 거리가 있다. 발목이 아프지 않은 날이 없지만, 오직 나만 알고 있고, 그것을 그렇게 내면화했기 때문에 쓰기도 이상해진다.
다른 사람들은 분명히 다른 경험을 말할 것이다. 게다가, 의료 기술의 발전으로 인해, 여러 세대 간에 큰 차이가 존재한다. 현재의 치료로, 일부 젊은이들은 스포츠를 한다. 그리고 의사들은 혈우병 환자에서 노령과 관련된 병리와 처음으로 마주치기 때문에 새로운 딜레마에 직면한다.
예, 몇 가지 더 많은 합병증이 있다: 우리는 특화된 치과의사로 치료받고, 혈액학자의 통제 없이 수술은 생명의 위험을 초래하고, 슬근육의 혈종 (나는 3번 또는 4번 겪었다)은 여러 주간의 절대 휴식을 필수하게 한다.
"농축액"이라고 불리는 것들, 70년대 이후로 우리의 삶의 질을 개선한 것들은, 일반적으로 기부자 풀로부터 준비된다. 이것은 한때 미지의 바이러스 감염을 증가시켰다. 특히 HIV이다. 그리고 B형 및 C형 간염. 내 형 마르틴은 1993년 에이즈로 인해 사망했다. 그는 27세였다. 나는 13살이었다. 그것은 내 인생에서 가장 슬픈 순간 중 하나였다.
어느 날 밤, 에이즈가 여전히 부끄러워할 것으로 간주되고 있을 때 (끔찍하게 들리지만, 그렇게 컸다), 나는 혈우병 환자들을 언급한 캠페인을 보았다. 나는, 행복하고 당황한, 내 엄마에게 가서 "우리가" 텔레비전에서 이름이 지어졌다고 말했다 (나, 내 혈우병 형제들, 내 가족, 내가 속한 공동체).
다음 날, 내 아버지는 나와 대화를 나누려고 했다. 그는 나에게 마르틴이 HIV에 감염되었다고 말했다. 나는 그것을 견딜 수 없었고, 침묵했으며, 부정하기 위해 무엇이든 집어들었다. 내 아버지는 죽기에 너무 가까운 아들을 가지고 있었고, 그것을 그의 질병이 텔레비전에서 언급되었다는 자부심을 믿었던 수줍은 미취학 아동에게 말해야 했다. 잠시 후, 14세에서, 나는 만성 B형 및 C형 간염을 가지고 있다는 것을 알았다 (역설: 우리의 삶을 개선한 약물 때문에). 증상이 없었지만, 의사는 내가 27세에 죽을 수 있다고 설명했으며, 마르틴이 그 나이에 죽었다는 것을 모른다. 아마도 효과적인 치료가 있었다. 더 많은 주사의 여러 연간 사이클 후, 2010년의 마지막, 나는 두 바이러스를 부정화했다. 다행히 최소한의 부작용으로 효과적인 약물이 이미 있지만, 그때 그들은 화학 요법의 것과 비교되었다. 혈우병이 무엇인지 또는 이 질병으로 누군가가 어떻게 사는지를 설명하는 것은 단순하지 않으며, 10년 더 빨리 태어난 사람들보다 더 친절한 일상이지만, 오늘날의 젊은이들만큼 좋지는 않다.
출생 시부터 오는 병리와의 유대, 그것이 또한 공동체의 신호를 생성하는, 매우 주관적이다. 신체와의 관계, 돌봄 및 고통은 제한적인 질병으로 표시된다. 그리고 세계와의 상호작용, 직업, 친구, 파트너와의 대우에 무게를 가진다. 나는 그것이 다른 사람들을 동반하기가 쉽지 않다는 것을 안다. 그것은 또한 고통을 의미한다.
이것을 쓰면서, 나는 내 취약성의 포인트들을 매우 노출시킨다. 나는 수치의 층들을 통과한다. 나는, 부분적으로, 나는 오늘날 일부 사람들이 질병이나 약점의 어떤 증상에 대해 자랑스러운 폭력을 표현하는 것을 보기 때문에, 용감해진다.
살바도르 비에드마는 1979년에 태어났다. 그는 저널리스트, 교정자, 편집자, 번역가 및 책 판매자로 일했다. 그는 시집 "Quizá fuera volviendo"과 "La voz hermana", 소설 "Además, el tiempo", "Siempre empuja todo", "Aunque no queramos" 및 아이들을 위한 제목 "A una vaca", "El Muy Fantasma" 및 "Río de sueño"를 출판했다. 어린 시절, 그는 주말을 Castelli에서 보냈다. 그는 낚시에 열광하고, The Book Cellar 서점에서 일하며, Fundación La Balandra에서 쓰기 워크숍을 제공한다. 곧 그의 연극 작품 "Cómo se escribe una carta de amor en la boca de una ballena"를 무대에 올릴 예정이다.
나는 혈우병 환자다. 많은 사람들이 "혈우병 환자"라고 말하는 것이 더 신중함을 의미한다고 생각하지만, 나는 그렇게 말하는 것이 자연스럽다. 나는 혈우병 환자다. 그것은 나의 성격, 나의 인격, 내가 태어날 때부터의 가능성을 형성했다.
혈우병은 인구의 매우 제한된 그룹에 영향을 미치는 희귀질환이라고 불리는 질병 범주에 속한다. 그것은 치료 불가능한 유전적 질환이다. 낮은 수준의 응고 인자 VIII(혈우병 A) 또는 IX(혈우병 B). 대부분의 사람들은 이 이름을 한 번쯤 들었고, 그것이 혈액과 관련이 있다는 것을 알고 있으며, 일반적으로 이렇게 말한다: "아, 너가 상처를 입으면, 피가 절대 멈추지 않는다". 사실이 아니지만, 상처가 나면 피를 보기 때문에 이 생각을 이해한다.
혈우병 환자의 삶에서 가장 주요한 문제는 자동차 사고와 같은 우발적인 상황을 넘어서, 내부 출혈이고, 특히 관절에서의 출혈이다. 그리고 거기서 피는 보이지 않으며, 나오지 않는다.
내 어린 시절에 많은 번, 나는 너무 많이 뛰었고 몇 시간 후에는 발을 디딜 수 없었다. 또한, 어떤 경우에는 평범한 것을 하지 않았는데도 의사들이 "자발적 출혈"이라고 부르는 현상이 발생했다. 응고 인자의 수준 부족으로 인해 내부 또는 외부의 모든 출혈이 멈추는 데 조금 더 오래 걸린다. 그것은 우리가 결핍된 인자를 정맥 주사로 주입하여 해결된다. 나는 아버지가 내가 울고 발발하는 동안 어떻게 나에게 정맥을 찾았는지 모른다. 그는 논리에 호소했다: "끔찍하다는 것을 알지만, 그것이 너를 낫게 할 거야".
20세 이후로, 나는 뛸 수 없고 축구를 할 수 없다. 발목에서의 반복된 출혈은 그 관절들을 변형시켰고, 그들을 더 취약하게 만들고 이동성을 감소시키는 후유증을 남겼다. 다른 사람들은 무릎, 팔꿈치, 어깨에서 이를 앓는다.
중학교에서, 혈우병은 보통 유전학을 공부할 때 예시로 사용된다. 어린 시절부터 나는 부모님이 외국 언어처럼 들리는 언어로 말하는 것을 들었다. 그것은 "남성이 앓고 여성이 전파하는" 질병이라고 (여성은 보균자이지만 병을 앓지 않는다). 즉, 그것은 너를 남성다움으로 정의하면서 동시에 남성성을 빼앗는다.
"축구를 해, 그렇지만, 그들이 가벼운 공을 사용하고 조심해달라고 요청해", 내 부모님이 말했다. 설명은 나에게 부끄러움을 주었고, 몇 번은 그것을 생략했다. 나는 여전히 축구를 할 수 없다는 것이 싫지만, 학교 일부 반 친구들은 체육 시간에 결석할 수 있다는 것이 나를 부러워했다.
매우 예외적인 경우를 제외하고, 이 병을 가진 우리는 건강한 부모를 가지고 있고, 그들은 질병을 직접 살지 않으며, 자녀들도 건강하다. 나는, 그 이유가 중요하지 않지만, 자녀가 없다.
혈우병(특히 어린 시절이지만 성인기에도)은 내 발목이 갑자기 불편함을 의미하며, 조금 아프고 잠시 후 걸을 수 없다는 것을 의미한다. 또는 관절이 뜨겁고 부은 상태로 깨어난다.
우리 가족은 이러한 일들을 말하는 방식을 만들었다. "너의 발목이 나쁘다", 예를 들어 우리는 말한다. 그러면, 주사를 놓아야 하고 (우리의 어휘에서, 농축액을 놓거나, 인자를 통과), 휴식을 취해야 한다. 1980년대에, 그것이 매우 심각하면, 의사는 며칠간 석고로 고정시킬 것을 제안했다.
출혈은 제 어린 시절부터 발목에서 반복되었다. 결코 무릎이 아닌, 그것은 매우 일반적이다. 십대부터, 그것들은 또한 오른쪽 팔꿈치에서 반복적이 되었다. 그것들은 내가 문제가 있는 관절이고, 나의 약한 지점이다. 예를 들어, 내가 20 블록을 연속으로 걷는다면, 아마도 다음 날에는 문제가 있을 것이다.
2003년 또는 2004년에, 내 형 에스테반은 혈우병 재단의 잡지에 텍스트를 게시했다. 그는 다른 것들 중에서, 무릎이 부어오르고 있을 때 어떻게 그의 몸과 "협상"했는지, 그리고 그가 학교에 가고 싶지 않을 때를 말했다. 그는 또한 자신의 자녀들과 축구를 할 수 없다는 것에 대해 말했다.
때때로, 나는 학교에 갈 수 없었고, 걸을 수 없었다. 나는 가끔 일을 결석하거나 다른 일들을 연기해야 한다. 나는 혈우병을 그것과 연결시킨다: 할 수 없음. 질병의 치료는 이 수십 년 동안 많이 변했다. 70년대까지, 20분 안에 준비되고 적용되는 농축액이 존재하지 않았다. 혈우병 B의 경우, 혈장이 사용되었다. 얼려두었고, 준비가 되기를 2시간 기다려야 했으며, 다른 2시간 동안 혈청으로 제한된 양으로 통과되었다.
관절들은 더 많이 고통받았고, 더 큰 후유증을 남겼다. 70년대 혈우병 환자의 기대 수명은 35년이었다. 오늘날 그것은 실질적으로 "정상"이다. 농축액을 사용하기 시작한 이후, 냉장고에 집에서 약을 가지고 있고, 스스로 적용한다. 어린 시절에는, 보통 부모님이 한다.
나는 1979년에 태어났다. 나는 내 가족을 통해 60년대와 70년대에 치료가 어떤 것이었는지 안다. 특히 내 아버지를 통해, 그는 이러한 것들을 말하는 경향이 있다. 나는 5명의 형제자매가 있고, 3명의 남자, 그 중 2명이 혈우병이다. 모두 나보다 훨씬 크다. 내 언니는 나를 15년 앞선다.
마르틴은 1965년에 태어났고, 가족 최초의 혈우병 환자였다. 내 부모님이 아기가 평상하지 않은 타박상을 가지고 있는 것을 보았을 때, 그들은 진단에 도달할 때까지 매우 긴 순례를 시작했다. 가족 병력이 없었다. 어떤 기질이 내 어머니를 유전적 질병의 보균자로 만들었다. 그것은 일어난다: 유전자가 명확한 이유 없이 망가진다.
내 아버지는 내 엄마보다 이것에 대해 말하는 것이 훨씬 더 열린 마음이다. 그는 마침내 진단을 내렸을 때, 그들에게 그들의 아들이 항상 "솜에 싸여있을" 것이고, 극도로 제한된 삶을 살 것이라고 말했다고 말한다. 나는 그 때 내 아버지가 그렇지 않게 결정했다고 생각한다.
그는 혈우병이 있는 그의 자녀들, 4명 중 3명의 남자, 가능한 "정상적인" 삶을 살기 위해 매우 많이 했다. 수십 년 동안 그는 혈우병 재단에 적극적으로 참여했다. 그 태도가 나를 감동시킨다. 내 엄마는 항상 가까이 있었고 걱정했지만, 주제 말하기를 피한다. 나는 그녀가 "여성이 전파한다"는 그 반복에서 비롯된 부당한 죄책감을 짊어지고 있다고 생각한다. 몇 년 전에 그녀는 혈우병이 없었다면 더 많은 자녀를 가졌을 것이라고 말했다. 그녀는 6명을 낳았다... 6명! 비록 마지막 것, 나는 우연으로 왔지만.
내 할아버지, 내 아버지의 아버지도 관여했다. 그는 국제적 수준에서 모델로 간주되던 혈우병 재단의 명예 회장이었다. 그와 함께 일한 사람들은 그를 기억하면서 울거나 화장실 휴지에까지 절약하기 위한 그의 노력을 웃는다.
95%의 시간, 누군가 나를 보면, 나는 혈우병이 있다고 상상하지 않는다. 그러나, 나머지 5% (아마도 더 적음), 나는 움직일 수 있는 제약이 있고, 목발을 사용하며, 발목이나 팔꿈치로 인한 장애를 나타낸다는 것이 명백하다. 대부분의 시간과 부상이 나타나는 순간 사이에는 엄청난 거리가 있다. 발목이 아프지 않은 날이 없지만, 오직 나만 알고 있고, 그것을 그렇게 내면화했기 때문에 쓰기도 이상해진다.
다른 사람들은 분명히 다른 경험을 말할 것이다. 게다가, 의료 기술의 발전으로 인해, 여러 세대 간에 큰 차이가 존재한다. 현재의 치료로, 일부 젊은이들은 스포츠를 한다. 그리고 의사들은 혈우병 환자에서 노령과 관련된 병리와 처음으로 마주치기 때문에 새로운 딜레마에 직면한다.
예, 몇 가지 더 많은 합병증이 있다: 우리는 특화된 치과의사로 치료받고, 혈액학자의 통제 없이 수술은 생명의 위험을 초래하고, 슬근육의 혈종 (나는 3번 또는 4번 겪었다)은 여러 주간의 절대 휴식을 필수하게 한다.
"농축액"이라고 불리는 것들, 70년대 이후로 우리의 삶의 질을 개선한 것들은, 일반적으로 기부자 풀로부터 준비된다. 이것은 한때 미지의 바이러스 감염을 증가시켰다. 특히 HIV이다. 그리고 B형 및 C형 간염. 내 형 마르틴은 1993년 에이즈로 인해 사망했다. 그는 27세였다. 나는 13살이었다. 그것은 내 인생에서 가장 슬픈 순간 중 하나였다.
어느 날 밤, 에이즈가 여전히 부끄러워할 것으로 간주되고 있을 때 (끔찍하게 들리지만, 그렇게 컸다), 나는 혈우병 환자들을 언급한 캠페인을 보았다. 나는, 행복하고 당황한, 내 엄마에게 가서 "우리가" 텔레비전에서 이름이 지어졌다고 말했다 (나, 내 혈우병 형제들, 내 가족, 내가 속한 공동체).
다음 날, 내 아버지는 나와 대화를 나누려고 했다. 그는 나에게 마르틴이 HIV에 감염되었다고 말했다. 나는 그것을 견딜 수 없었고, 침묵했으며, 부정하기 위해 무엇이든 집어들었다. 내 아버지는 죽기에 너무 가까운 아들을 가지고 있었고, 그것을 그의 질병이 텔레비전에서 언급되었다는 자부심을 믿었던 수줍은 미취학 아동에게 말해야 했다. 잠시 후, 14세에서, 나는 만성 B형 및 C형 간염을 가지고 있다는 것을 알았다 (역설: 우리의 삶을 개선한 약물 때문에). 증상이 없었지만, 의사는 내가 27세에 죽을 수 있다고 설명했으며, 마르틴이 그 나이에 죽었다는 것을 모른다. 아마도 효과적인 치료가 있었다. 더 많은 주사의 여러 연간 사이클 후, 2010년의 마지막, 나는 두 바이러스를 부정화했다. 다행히 최소한의 부작용으로 효과적인 약물이 이미 있지만, 그때 그들은 화학 요법의 것과 비교되었다. 혈우병이 무엇인지 또는 이 질병으로 누군가가 어떻게 사는지를 설명하는 것은 단순하지 않으며, 10년 더 빨리 태어난 사람들보다 더 친절한 일상이지만, 오늘날의 젊은이들만큼 좋지는 않다.
출생 시부터 오는 병리와의 유대, 그것이 또한 공동체의 신호를 생성하는, 매우 주관적이다. 신체와의 관계, 돌봄 및 고통은 제한적인 질병으로 표시된다. 그리고 세계와의 상호작용, 직업, 친구, 파트너와의 대우에 무게를 가진다. 나는 그것이 다른 사람들을 동반하기가 쉽지 않다는 것을 안다. 그것은 또한 고통을 의미한다.
이것을 쓰면서, 나는 내 취약성의 포인트들을 매우 노출시킨다. 나는 수치의 층들을 통과한다. 나는, 부분적으로, 나는 오늘날 일부 사람들이 질병이나 약점의 어떤 증상에 대해 자랑스러운 폭력을 표현하는 것을 보기 때문에, 용감해진다.
살바도르 비에드마는 1979년에 태어났다. 그는 저널리스트, 교정자, 편집자, 번역가 및 책 판매자로 일했다. 그는 시집 "Quizá fuera volviendo"과 "La voz hermana", 소설 "Además, el tiempo", "Siempre empuja todo", "Aunque no queramos" 및 아이들을 위한 제목 "A una vaca", "El Muy Fantasma" 및 "Río de sueño"를 출판했다. 어린 시절, 그는 주말을 Castelli에서 보냈다. 그는 낚시에 열광하고, The Book Cellar 서점에서 일하며, Fundación La Balandra에서 쓰기 워크숍을 제공한다. 곧 그의 연극 작품 "Cómo se escribe una carta de amor en la boca de una ballena"를 무대에 올릴 예정이다.
Genética. Son seis hermanos, tres de ellos con la misma enfermedad, uno falleció. El autor tuvo ciertas limitaciones pero lleva una vida que considera “amable”.
Sentado en el suelo, contra la puerta, en un rincón de la casa, a oscuras. El dolor en el codo no me dejó dormir esa noche. Tomaba mi cuerpo, hasta me provocaba náuseas. Iba moviéndome, casi reptando, en busca de una posición que lo calmara. Imposible. Desde hace años no me pasa, pero el codo llega a doler como un infierno animal si de pronto se hincha mucho por una hemartrosis, un sangrado en la articulación.Soy hemofílico. Muchos entienden que hablar de “personas con hemofilia” supone más cuidado, pero me sale decir así. Soy hemofílico. Eso moldeó mi carácter, mi personalidad, mis posibilidades desde que nací.
La hemofilia forma parte de las llamadas enfermedades raras, que afectan a un grupo muy reducido de la población. Es una afección hereditaria, sin cura. Un bajo nivel de factor coagulante VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B). La mayoría de las personas escuchó alguna vez este nombre, sabe que se relaciona con la sangre y en general comenta: “Ah, si te cortás, nunca para de sangrar”. No es así, pero entiendo la idea porque vemos sangre cuando hay un corte.
El principal problema en la vida de los hemofílicos, más allá de eventualidades como un accidente en auto, pasa por las hemorragias internas; en particular, en las articulaciones. Y ahí la sangre no se ve, no sale.
Muchas veces, en mi infancia, corría de más y a las horas no podía pisar. También, en algunos casos, no hacía nada fuera de lo común y se daba lo que los médicos llaman “sangrado espontáneo”. El déficit en el nivel de un factor de coagulación hace que cualquier hemorragia, interna o externa, demore un poquito más en detenerse. Se resuelve aplicando el factor que nos falta en inyecciones endovenosas. No sé cómo hacía mi viejo para encontrarme una vena mientras yo lloraba y pataleaba. Él apelaba a lo racional: “Sé que es feo, pero te va a hacer bien”.
Desde los veinte años, no puedo correr ni jugar a la pelota. Los sangrados repetidos en los tobillos fueron deformando esas articulaciones, dejaron secuelas que las hacen más frágiles y reducen la movilidad. Otros lo padecen en rodillas, codos, hombros.
En la secundaria, la hemofilia suele usarse como ejemplo al estudiar genética. Desde muy chico escuché decir a mis padres, en un idioma que sonaba ajeno, que es una enfermedad “que padecen los varones y transmiten las mujeres” (las mujeres son portadoras, pero no sufren la patología). O sea, te define viril a la vez que te quita masculinidad.
“Jugá al fútbol, sí, pero pedí que usen una pelota liviana y que tengan cuidado”, decían mis viejos. La aclaración me daba vergüenza y unas cuantas veces la omití. Aún me resulta odioso no poder jugar a la pelota, aunque algunos compañeros de escuela me envidiaban por faltar a la hora de gimnasia.
Salvo casos muy excepcionales, quienes tenemos esta patología contamos con padres sanos, que no viven en carne propia la enfermedad, e hijos también sanos. Yo, por motivos que no vienen al caso, no tengo hijos.
La hemofilia (sobre todo en la infancia, pero también en la adultez) significa que de pronto me molesta un tobillo, duele un poco y al rato no puedo caminar. O despierto con la articulación caliente e hinchada.
Mi familia acuñó un modo de hablar de estas cosas. “Tenés el tobillo mal”, decimos, por ejemplo. Entonces, toca aplicar una inyección (en nuestro léxico, ponerme un concentrado, pasarme factor) y hacer reposo. En los 80, si era muy grave, un médico sugería inmovilizar por unos días con un yeso.
Los sangrados se repitieron desde mi niñez en los tobillos. Nunca en las rodillas, que es muy común. Desde la adolescencia, también se hicieron recurrentes en el codo derecho. Esas son las articulaciones en las que tengo problemas, mis puntos débiles. Hacen que, por ejemplo, si camino veinte cuadras seguidas, seguramente al otro día tenga problemas.
En 2003 o 2004, mi hermano Esteban publicó un texto en la revista de la Fundación de la Hemofilia. Contaba, entre otras cosas, cómo “negociaba” con su cuerpo cuando una rodilla estaba hinchándose y él no quería ir a la escuela. También hablaba sobre la imposibilidad de jugar al fútbol con sus hijos.
De tanto en tanto, yo no podía ir a la escuela, no podía caminar. Me toca a veces faltar al trabajo o suspender otras cosas. Asocio la hemofilia a eso: no poder. El tratamiento de la enfermedad cambió mucho en estas décadas. Hasta los 70, no existían los concentrados, que se preparan y se aplican en veinte minutos. Para la hemofilia B se usaba plasma. Se guardaba congelado, había que esperar dos horas a que estuviera listo y se pasaba por suero durante otras dos horas, en cantidades limitadas.
Las articulaciones sufrían más, quedaban mayores secuelas. La expectativa de vida de un hemofílico en los 70 era de 35 años. Hoy es prácticamente la “normal”. Desde que se empezaron a usar concentrados, uno tiene la medicación en su casa, en la heladera, y se la aplica solo. En la niñez, suelen hacerlo los padres.
Nací en 1979. Conozco lo que era el tratamiento en los 60 y 70 por mi familia. Por mi papá, sobre todo, que suele hablar de estas cosas. Tengo cinco hermanos, tres varones, dos de ellos hemofílicos. Todos son mucho más grandes que yo. Mi hermana mayor me lleva quince años.
Martín nació en 1965 y fue el primer hemofílico de la familia. Cuando mis papás vieron que el bebé tenía hematomas fuera de lo común, empezaron un peregrinaje larguísimo hasta dar con el diagnóstico. No había antecedentes familiares. Algún capricho hizo a mi mamá portadora de una enfermedad hereditaria. Sucede: un gen se retobó sin un motivo claro.
Mi padre es mucho más dado a hablar de esto que mi vieja. Él cuenta que, cuando al fin tuvieron el diagnóstico, les dijeron que su hijo iba a estar siempre “entre algodones”, que iba a llevar una vida limitada al extremo. Creo que entonces mi viejo se propuso que no fuera así.
Hizo muchísimo para que sus hijos con hemofilia, tres de los cuatro varones, tuviéramos la vida más “normal” posible. Durante décadas participó activamente en la Fundación de la Hemofilia. Me emociona esa actitud. Mi vieja siempre estuvo cerca y se preocupó, pero evita hablar del tema. Supongo que carga un sentimiento de culpa –injusto– por esa cantinela de “la transmiten las mujeres”. Hace años me dijo que, si no hubiese sido por la hemofilia, habría tenido más hijos. Tuvo seis… ¡Seis! Aunque el último, yo, llegó por accidente.
Mi abuelo, el padre de mi papá, también se involucró. Fue presidente honorario de la Fundación de la Hemofilia, que se consideraba modelo a nivel internacional. Personas que trabajaron con él lloran al recordarlo o se ríen de sus esfuerzos por ahorrar hasta en papel higiénico.
El 95% del tiempo, si alguien me ve, no imagina que soy hemofílico. Sin embargo, el 5% restante (tal vez menos), es obvio que tengo limitaciones para moverme, uso muletas, muestro impedimentos por mis tobillos o mi codo. Hay una distancia enorme entre la mayor parte del tiempo y los momentos en que aparecen las lesiones. No hay día que no me duelan los tobillos, pero eso solo lo sé yo y lo tengo tan interiorizado que hasta se hace raro escribirlo.
Otras personas seguro contarían experiencias distintas. Además, por la evolución de la medicina, existe una gran brecha entre diferentes generaciones. Con el tratamiento actual, algunos jóvenes practican deportes. Y los médicos enfrentan nuevos dilemas porque por primera vez se topan con patologías propias de la vejez en hemofílicos.
Existen, sí, algunas complicaciones más: nos tratamos con dentistas especializados, una cirugía sin control de hematólogos conlleva riesgo de vida, un hematoma en el músculo psoas (me tocó tres o cuatro veces) obliga a varias semanas de reposo absoluto.
Los llamados “concentrados”, que mejoraron nuestra calidad de vida desde los 70, se elaboran en general a partir de pools de donantes. Esto multiplicó en un momento el contagio de virus desconocidos. En particular, el VIH. Y las hepatitis B y C. Mi hermano Martín murió a causa del sida en 1993. Él tenía veintisiete años. Yo, trece. Fue uno de los momentos más tristes de mi vida.
Una noche, cuando el sida aún se consideraba denigrante –suena horrible, pero era así-vi una campaña en la que mencionaban a los hemofílicos. Fui, contento y extrañado, a contarle a mi mamá que “nos” habían nombrado en la tele (a mí, a mis hermanos hemofílicos, a mi familia, a una comunidad de la que formaba parte).
Al día siguiente, mi viejo trató de tener una charla conmigo. Me dijo que Martín se había contagiado VIH. No pude con eso, me quedé callado y me agarré de lo que fuese para negar. Mi papá tenía a un hijo demasiado cerca de morir y le tocaba contárselo a un preadolescente tímido que había creído un orgullo que mencionaran su enfermedad por televisión. Algo más tarde, a los catorce, supe que yo tenía hepatitis B y C crónicas (la paradoja: por una medicación que nos mejoró la vida). No había síntomas, pero la médica explicó que podía morirme a los veintisiete años, sin saber que a esa edad había muerto Martín.
Existía un tratamiento que quizá resultara efectivo. Después de varios ciclos anuales de más inyecciones, el último en 2010, negativicé los dos virus. Ya hay, por suerte, medicación eficaz con mínimos efectos secundarios, pero entonces se comparaban con los de la quimioterapia. No resulta sencillo explicar qué es la hemofilia o cómo vive alguien con esta enfermedad, con una cotidianidad más amable que quienes nacieron diez años antes, no tan buena como la de los jóvenes de hoy.
El vínculo con una patología que viene de nacimiento, que genera a su vez un signo de comunidad, es muy subjetivo. La relación con el cuerpo, con los cuidados y con el dolor está signada por una enfermedad limitante. Y tiene peso en el trato con el mundo, el trabajo, los amigos, la pareja. Sé que no es fácil acompañar para los otros. Implica también dolor.
Al escribir esto, dejo puntos de mi fragilidad muy al desnudo. Atravieso capas de pudor. Me animo, en parte, porque veo que hoy algunas personas expresan una orgullosa violencia ante cualquier síntoma de enfermedad o debilidad
Salvador Biedma nació en 1979. Ha trabajado como periodista, corrector, editor, traductor y librero. Publicó los libros de poesía “Quizá fuera volviendo” y “La voz hermana”, las novelas “Además, el tiempo”, “Siempre empuja todo” y “Aunque no queramos” y, para las infancias, los títulos “A una vaca”, “El Muy Fantasma” y “Río de sueño”. Durante la niñez, pasaba los fines de semana en Castelli. Es fanático de la pesca, trabaja en la librería The Book Cellar y da un taller de escritura en Fundación La Balandra. Pronto se va a llevar a escena su obra de teatro “Cómo se escribe una carta de amor en la boca de una ballena”.