생명윤리 주민위원회가 엄격한 범위 내에서 유전자 검사의 법제화를 권장
La légalisation des tests génétiques recommandée par le comité citoyen des États généraux de la bioéthique dans un cadre strict
France Info
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2026-04-11 00:07
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프랑스는 여전히 이러한 유형의 검사를 금지하고 있는 유럽의 마지막 국가 중 하나입니다. 검사를 원하는 사람들은 현재 해외 민간 기업으로 눈을 돌리고 있습니다.
프랑스는 여전히 이러한 유형의 검사를 금지하고 있는 유럽의 마지막 국가 중 하나입니다. 검사를 원하는 사람들은 현재 해외 민간 기업으로 눈을 돌리고 있습니다.
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생명윤리 주민위원회의 30명 위원 중 3분의 2는 자신의 출신을 알고 싶어 하는 사람들을 위해 엄격한 범위 내에서 자유로운 접근의 유전자 검사 법제화에 찬성한다고 밝혔습니다. 프랑스 인터(France Inter)는 4월 10일(금) 경제사회환경위원회(CESE)의 공식 의견을 검토한 후 이를 보도했습니다.
3명의 부모를 가진 시험관 아기, 수백 가족의 삶을 바꿀 수 있는 유전학적 발견
그들은 이러한 검사를 허용하고 국가가 이를 감시하기를 원합니다. 프랑스는 현재 여전히 이러한 유전자 검사를 금지하고 있는 유럽의 마지막 국가 중 하나이지만, 매년 "100,000명에서 200,000명 사이의 사람들이 해외 민간 기업을 이용하고 있습니다"라고 CESE는 상기시킵니다. 대부분의 경우, 이는 자신의 출신에 대해 더 알고 싶어 하는 입양아, 미혼모 아이, 또는 배우자 기증으로 태어난 아이들입니다.
위원회는 그러나 "약국이나 실험실에서 반드시 채취해야 함"이라는 엄격한 범위를 제안합니다(미혼모 아이, 배우자 기증 아이 또는 입양아의 경우). "유전자 데이터는 유럽연합 내에서 저장되고 GDPR에 의해 보호되어야 합니다". "익명화 및 공유된 데이터 선택에 대한 명확한 규약 서명". "100% 개인 비용, 지역사회의 부담 없음"
위원회는 "순수하게 의료 목적의 검사의 무료 배포 금지"를 유지할 것을 권장합니다. 즉, 매년 수천 명의 사람들이 해외 기업을 통해 인터넷에서 실시하는 검사입니다.
위원회가 의견을 밝혀야 할 두 번째 주제는 모두를 위한 "올바른 치료"의 정의였습니다. 환자를 더 잘 예측하고 더 잘 치료하는 방법은 무엇인가요? 마지막 말은 환자에게 있다고 위원회는 권고합니다. 동시에 의료 치료에 보완하기 위해 "지지 치료"라고 불리는 것을 곱하면서 환자의 삶의 질을 향상시킵니다. 위원회는 "치료의 정의"를 요구합니다. 이는 "영토에 관계없이 모든 시민이 건강한 환경과 품질의 치료에 접근할 수 있는 공정한 기회를 보장합니다".
이 주민위원회와 대규모 학술 단체와의 모든 회의가 끝난 후 국가 윤리 자문위원회(CNBE)는 6월에 종합보고서를 발표하고 11월에 의견을 제출할 예정입니다. 이 두 문서는 2028년까지 예상되는 향후 생명윤리법의 지침 역할을 해야 합니다.
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생명윤리 주민위원회의 30명 위원 중 3분의 2는 자신의 출신을 알고 싶어 하는 사람들을 위해 엄격한 범위 내에서 자유로운 접근의 유전자 검사 법제화에 찬성한다고 밝혔습니다. 프랑스 인터(France Inter)는 4월 10일(금) 경제사회환경위원회(CESE)의 공식 의견을 검토한 후 이를 보도했습니다.
3명의 부모를 가진 시험관 아기, 수백 가족의 삶을 바꿀 수 있는 유전학적 발견
그들은 이러한 검사를 허용하고 국가가 이를 감시하기를 원합니다. 프랑스는 현재 여전히 이러한 유전자 검사를 금지하고 있는 유럽의 마지막 국가 중 하나이지만, 매년 "100,000명에서 200,000명 사이의 사람들이 해외 민간 기업을 이용하고 있습니다"라고 CESE는 상기시킵니다. 대부분의 경우, 이는 자신의 출신에 대해 더 알고 싶어 하는 입양아, 미혼모 아이, 또는 배우자 기증으로 태어난 아이들입니다.
위원회는 그러나 "약국이나 실험실에서 반드시 채취해야 함"이라는 엄격한 범위를 제안합니다(미혼모 아이, 배우자 기증 아이 또는 입양아의 경우). "유전자 데이터는 유럽연합 내에서 저장되고 GDPR에 의해 보호되어야 합니다". "익명화 및 공유된 데이터 선택에 대한 명확한 규약 서명". "100% 개인 비용, 지역사회의 부담 없음"
위원회는 "순수하게 의료 목적의 검사의 무료 배포 금지"를 유지할 것을 권장합니다. 즉, 매년 수천 명의 사람들이 해외 기업을 통해 인터넷에서 실시하는 검사입니다.
위원회가 의견을 밝혀야 할 두 번째 주제는 모두를 위한 "올바른 치료"의 정의였습니다. 환자를 더 잘 예측하고 더 잘 치료하는 방법은 무엇인가요? 마지막 말은 환자에게 있다고 위원회는 권고합니다. 동시에 의료 치료에 보완하기 위해 "지지 치료"라고 불리는 것을 곱하면서 환자의 삶의 질을 향상시킵니다. 위원회는 "치료의 정의"를 요구합니다. 이는 "영토에 관계없이 모든 시민이 건강한 환경과 품질의 치료에 접근할 수 있는 공정한 기회를 보장합니다".
이 주민위원회와 대규모 학술 단체와의 모든 회의가 끝난 후 국가 윤리 자문위원회(CNBE)는 6월에 종합보고서를 발표하고 11월에 의견을 제출할 예정입니다. 이 두 문서는 2028년까지 예상되는 향후 생명윤리법의 지침 역할을 해야 합니다.
La France est l'un des derniers pays européens à interdire encore ce type de tests. Ceux qui souhaitent en faire se tournent donc aujourd'hui vers des entreprises privées étrangères.
La France est l'un des derniers pays européens à interdire encore ce type de tests. Ceux qui souhaitent en faire se tournent donc aujourd'hui vers des entreprises privées étrangères.Pour sauvegarder cet article, connectez-vous ou créez un compte franceinfo
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Les deux tiers des 30 membres du comité citoyen des États généraux de la bioéthique se sont dits favorables à la légalisation des tests génétiques en accès libre, pour celles et ceux qui veulent connaître leurs origines, mais dans un cadre strict, rapporte France Inter vendredi 10 avril, après avoir consulté leur avis officiel au Conseil économique, social et environnemental (Cese).
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Ils veulent autoriser ces tests et les faire encadrer par l'État. La France est à ce jour l'un des derniers pays d'Europe à interdire encore ces tests génétiques, mais chaque année, "entre 100 000 et 200 000 personnes y ont recours chaque année en sollicitant des entreprises privées étrangères", rappelle le Cese. La plupart du temps, ce sont des personnes adoptées, nées sous X ou grâce à des dons de gamètes, qui veulent en savoir plus sur leurs origines.
Le comité propose néanmoins un cadre strict avec des "prélèvements obligatoirement effectués en pharmacie ou en laboratoire" pour les enfants nés sous X, sous gamètes, ou encore pour les enfants adoptés ; "des données génétiques qui doivent être stockées au sein de l’Union européenne et protégées par le RGPD" ; "la signature d’une charte précise sur l’anonymisation et le choix des données partagées" et un coût qui sera "100% individuel, sans prise en charge par la collectivité".
Le comité citoyen recommande de maintenir "l’interdiction des tests à visée purement médicale en libre-service", à savoir les tests que pratiquent des milliers de personnes chaque année sur internet auprès d'entreprises étrangères.
Le deuxième sujet sur lequel le comité citoyen devait se prononcer était la définition d'un "juste soin" pour tous. Comment mieux anticiper et mieux soigner les malades ? Le dernier mot revient aux patients, recommande le comité citoyen, tout en multipliant ce qu'on appelle les "soins de support" en complément des traitements médicaux, pour améliorer la qualité de vie des malades. Le comité appelle à une "justice du soin", qui "garantit à chaque citoyen, quel que soit son territoire, des chances équitables d’accéder à un environnement sain et à des soins de qualité".
À l'issue de ce comité citoyen et de toutes les réunions avec des grandes sociétés savantes, le Comité consultatif national d'éthique va publier une synthèse en juin et rendre un avis en novembre prochain. Ces deux textes doivent servir de boussole à la future loi de bioéthique attendue d'ici 2028.
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